2.4Het hof verwijst naar 5.13 in zijn tussenbeschikking van 6 maart 2018.
De moeder stelt dat er (nog) geen medische diagnose is gesteld ondanks onderzoek en betrokkenheid van medici verbonden aan tenminste een zestal ziekenhuizen en instanties.
De klachten waar [de minderjarige] volgens de moeder mee kampt zijn niettemin zeer zorgelijk en lijken in ernst toe te nemen. Het hof citeert uit onder meer:
(Verweerschrift in eerste aanleg, productie 1, [B] , brief 29 april 2016)
(Anamnese) […] Sinds de geboorte moeilijk slapen. Eerst met name in slapen, waarbij hij veel huilde en onrustig was. Nu vooral niet doorslapen.
Wordt regelmatig 's nachts wakker als gevolg van een incident: blauwverkleuring, soms ook slap en niet aanspreekbaar. […] Januari 2016 vond moeder [de minderjarige] voor het eerst slap en blauw in bed. Sindsdien is dit regelmatig gebeurd. Daarnaast ook overdag perioden van blauw zien: […]. Slaapt nu onder bewaking. Daarop waren 1-5 incidenten per nacht te zien.
Met 1L zuurstof 's nachts zijn er gedurende 3 weken minder incidenten geweest.
De laatste twee weken is er weer een frequentie en ernst van de incidenten.
Voor het eerst 2x overdag een incident gehad waarbij hij ook volledig weg raakte en slap werd; 1x werd hij blauw tijdens het lopen en viel plat voorover op de grond, volledig slap, kwam direct weer bij. […]
(Verweerschrift in eerste aanleg, productie 2, [B] , brief 14 november 2016, opname van 8 november 2016 tot en met 14 november 2016)
(Anamnese) […] [de minderjarige] had een apneu. Deze apneus komen sinds januari al voor en er is een patroon in te herkennen. […] Het zijn aanvallen van blauw/grijs verkleuren. Betreft cyanose rond de mond, onduidelijk of tong cyanotisch wordt. […] Hij heeft deze aanvallen vooral 's nachts wel 1-5 keer per nacht. Overdag komt het ook voor. Hij is hierbij ook kortademig. […] Sinds hij kan lopen valt hij geregeld voorover, recent nog hoofdwond. […]
(Verweerschrift in eerste aanleg, productie 3, [B] , brief van 6 december 2016)
(Anamnese) Afgelopen rustig beeld, echter laatste dagen weer onrustig. Slaapt onrustig veel wakker, weer hartfrequentie wisselingen, temperatuur 34-35 graden, opnieuw geobstipeerd. Toenemend vermoeid.
(Verweerschrift in eerste aanleg, productie 4, [B] , brief van 19 januari 2017)
(Anamnese) […] Nu bijv. verminderd gebruik li lichaamshelft waarvoor beoordeling door neuroloog.
(Rapport Raadsonderzoek, 28 augustus 2017)
(bronnen: beschikking rechtbank d.d. 22 juni 2016, d.d. 25 januari 2017)
(p. 3) […] Moeder voert ter zitting verweer, zij stelt dat [de minderjarige] ernstig ziek is. [de minderjarige] heeft vanaf zijn geboorte al slaapproblemen en hij is gediagnosticeerd met het centraal slaapapneu en krijgt 's nachts extra zuurstof toegediend. […]
(p. 4) Moeder verklaart ter zitting dat er bij [de minderjarige] sprake is van slaapapneu en disregulatie van het autonoom systeem. Hij is uitbehandeld bij het [B] en daarom is er een afspraak gemaakt in het ziekenhuis van [C] voor een second opinion. Mocht daar niets uitkomen dan is een specialist in New York nog een optie. De afwijking van [de minderjarige] is heel bijzonder en komt dan ook niet vaak voor. [de minderjarige] valt nog steeds vaak weg, wat maakt dat nader onderzoek hiernaar op zijn plaats is. […]
(Bron: telefonische contacten, gesprek moeder d.d. 13 april 2017 en d.d. 13 juni 2017 […])
(p. 7, de moeder) […] Moeder vertelt dat het nu niet goed gaat met [de minderjarige] . Hij heeft problemen met ademhalen. Moeder vertelt dat hij 's nachts aan het zuurstof ligt. Ook heeft [de minderjarige] last van zijn spieren. Hij heeft een spierziekte of een ademhalingsziekte, dit is gezegd door de arts in [C] , aldus de moeder. Recent is moeder met [de minderjarige] naar een arts in [C] geweest nadat ze hem in het [B] niet verder konden helpen. Het ziekenhuis in [C] kan de ademhalingsziekte die het [B] stelt niet onderbouwen. Nu is [de minderjarige] doorverwezen naar het ziekenhuis in [D] of [E] en in één van die ziekenhuizen gaan ze uitzoeken of het een ademhalings- of spierziekte is […]. [de minderjarige] heeft nog wel zijn controles in het [B] . In mei wordt hij daar ook een week opgenomen door het SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde klachten) team. Moeder vertelt dat regelmatig voorkomt dat [de minderjarige] blauw/grijs wordt en dan zomaar voorover valt.
Overdag ligt [de minderjarige] veel, slapen durft hij niet goed. Moeder en [de minderjarige] slapen in één bed, elke nacht gaat het zuurstofapparaat wel een keer af, moeder moet hem dan extra zuurstof toevoegen. […] [de minderjarige] eet slecht, het drinken gaat redelijk. […] Moeder merkt dat er nu even een achteruitgang is in zijn ontwikkeling.
(p. 8, de moeder) [de minderjarige] begint te kwijlen en is slechter te verstaan dit zijn nieuwe symptomen die erbij komen. […] Moeder vertelt dat [de minderjarige] nooit alleen gelaten kan worden. Een paar keer per week stopt hij gewoon met ademen. […] Moeder vertelt dat er na de opname, eind mei, bij het SOLK team geen echte diagnose is gesteld.
Er is wel veel aan de hand, het [B] zal het proces in de gaten houden en [de minderjarige] zal iedere 6 weken naar het ziekenhuis gaan en zal er steeds bekeken worden welke klachten erbij gekomen zijn en welke klachten verdwenen zijn. Zo is recent gebleken dat [de minderjarige] niet goed ziet, verder kwijlt hij en heeft vaak hoge koorts […].
(p. 12, de moeder) […] Het gaat de laatste 2 weken weer heel slecht met [de minderjarige] . Hij heeft zuurstofaanvallen gehad, heeft pijn in zijn rug en zijn benen als hij verschoond moet worden laat hij zijn urine lopen. […]
(Beschikking rechtbank 4 oktober 2017)
[…] Moeder heeft ter zitting verklaard dat in het [F] zal worden gekeken naar welke onderzoeken er allemaal zijn gedaan. Er is geen sprake van een second opinion. Men gaat er bekijken wat het beeld is en welke behandeling er eventueel moet gaan komen. Het [B] heeft aangegeven het van belang te vinden voor de lichamelijke ontwikkeling van [de minderjarige] dat er een revalidatiearts betrokken wordt, om te voorkomen dat [de minderjarige] binnenkort minder of helemaal niet meer loopt.
(Familiegroepsplan [de minderjarige] (ongedateerd) van moeder, verstuurd aan de GI op
25 januari 2018)
(moeder) […] [de minderjarige] heeft te kampen met centrale apneus (zuurstoftekort), waardoor hij wegraakt, dysregulatie van het autonoom systeem, variabele hartslag tussen de 60 en 188/min, dalingen in zuurstofconcentratie, spierpijnklachten en onbegrepen obstipatieklachten en van tijd tot tijd spierkrachtvermindering. Hij is snel van slag bij veranderde situaties.
[…] [de minderjarige] kampt met levensbedreigende wegrakingen. […]
(Journaalbericht 6 februari 2018, brief (namens) moeder van 6 februari 2018)
[…] [de minderjarige] is ernstig ziek. Het is niet zo dat [de minderjarige] verder prima functioneert en dat er alleen onduidelijkheid is over zuurstofdalingen in zijn bloed en zijn hartslag. Moeder is 24/7 per week bezig met zorg en toezicht op [de minderjarige] . […] [de minderjarige] heeft veel lichamelijke hulp nodig vanwege zijn verminderde spierkracht. Moeder moet hem veel tillen. Hij moet geholpen worden bij het eten. Hij moet gewassen worden, geholpen worden met aan- en uitkleden en krijgt medicatie. […] En er moet dus 24/7 toezicht zijn in verband met problemen met de saturatie en hartfrequentie en als er dus alarm is moet worden ingegrepen. […]
(Journaalbericht 10 februari 2018, brief [G] 6 februari 2018)
(Anamnese) […] Valt in slaap bij mama op schoot, in slaap binnen 5 min. Soms 20 min. Schokt bij in slaap vallen. Dan nog wel ademstops. Slaapt dan 1 a 2 uur, is hele nacht om de 1 a 2 uur wakker. Soms huilen en gillen. Lijkt op night terror. [...] Was zindelijk.
Tot half jaar geleden. Urine loopt nu door. […] Regelmatig verstopt. Trap lopen is moeizaam. Gaat soms zitten. Doet verder fietsen/driewielers. Kan niet goed uit de voeten. Gaat qua cognitieve ontwikkeling goed. Momenten van staren over de dag. Visus is minder. Soms koortsaanvallen. […]
(Pleitaantekeningen mr. drs. Erkens, zitting 12 februari 2018)
[…] 3. […] [de minderjarige] is al ruim drie maar nog niet zindelijk, moet geholpen worden met eten, heeft pijn in spieren en ledematen waardoor hij op slechte dagen moeizaam kan lopen en veel getild moet worden. Hij is al moe bij het opstaan.
Er moet continue toezicht zijn om ziekteverschijnselen te observeren zoals grijs/blauwkleuren en spierverslapping. Hij obstipeert snel en wil dan niet meer eten.
Als hij pijn heeft moet pijnstilling worden toegediend. Zijn temperatuur moet in de gaten gehouden worden omdat hij die zelf niet kan reguleren. En alles moet in een rustig tempo omdat stress slecht is en om de kans op incidenten te verkleinen. En 's nachts ligt hij aan een saturatiemeter en hartslagbewaking. Hij wordt gemiddeld 10-12 keer per nacht wakker. […]