ECLI:NL:HR:2020:768 - Hoge Raad - Juridische en medische aspecten van levensbeëindiging bij...

Uitspraak

Bijlage bij het arrest in de zaak 19/04910 CW

De geschiedenis van de totstandkoming van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Stb. 2001, 194) houdt onder meer het volgende in:

- het voorstel van wet:

“Artikel 2

1. (...).

2. Indien de patiënt van zestien jaren of ouder niet langer in staat is zijn wil te uiten, maar voordat hij in die staat geraakte tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake in staat werd geacht, een schriftelijke verklaring, inhoudende een verzoek om levensbeëindiging, heeft afgelegd, kan de arts, overeenkomstig het eerste lid, aan dit verzoek gevolg geven, tenzij hij gegronde redenen heeft het verzoek niet in te willigen.” (Kamerstukken II 1998/99, 26 691, nrs. 1-2, p. 2)

- de memorie van toelichting:

“Artikel 2

(...)

De essentie van gerechtvaardigde levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding, vormt het uitdrukkelijk verzoek daartoe van de patiënt. Dit verzoek is bij voorkeur schriftelijk vastgelegd, al is dit op zichzelf niet vereist voor het gerechtvaardigd zijn van de inwilliging ervan, zolang de patiënt in staat is zijn wil te uiten.

Het verzoek moet verder vrijwillig, weloverwogen en duurzaam zijn.

Op een verzoek dat het resultaat is van een opwelling, een plotselinge, hevige gemoedstoestand, moet niet worden ingegaan. De duurzaamheid van het verzoek blijkt uit de herhaling ervan, ook nadat de arts met de patiënt over diens verzoek en over diens gezondheidstoestand heeft gesproken.

Een verzoek is vrijwillig geuit, indien dit zonder druk of invloed van anderen op de patiënt is geuit. Vrijwilligheid houdt voorts in, dat de patiënt in staat moet zijn geweest zijn wil volledig vrij te bepalen. Uitgangspunt is dat de patiënt zelf om euthanasie moet verzoeken. Het is zijn eigen vrijwillige beslissing. Nadat de arts zich ervan vergewist heeft dat de stervenswens vrijwillig, uitdrukkelijk en duurzaam is, is, zo kan men stellen, de toepassing van de euthanasie een beslissing die de patiënt en de arts in samenspraak hebben genomen. Indien er gegronde aanleiding was te betwijfelen of de patiënt ten tijde van het verzoek om levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding zich ten volle bewust was van de strekking hiervan alsmede van zijn lichamelijke situatie, bijvoorbeeld in verband met een psychische stoornis, moet nader worden onderzocht of werkelijk sprake is geweest van een vrije en weloverwogen wilsuiting. Gelet hierop dient de melding van levensbeëindigend handelen bij dergelijke patiënten plaats te vinden volgens de procedure voor gevallen van levensbeëindiging bij enkele bijzondere categorieën patiënten. Ook de melding van levensbeëindigend handelen bij patiënten wier oordeelsvorming gestoord geweest kan zijn als gevolg van zich ontwikkelende dementie, behoort plaats te vinden volgens laatstgenoemde procedure. Die procedure is verder aangewezen indien sprake was van een patiënt die zijn wil niet kon uiten, zoals een pasgeborene, of een comateuze patiënt die niet tevoren een schriftelijke verklaring had afgelegd.

Voor de weloverwogenheid van het verzoek is verder van belang dat de patiënt volledig inzicht had in zijn ziekte, de gestelde diagnoses, de prognoses en de behandelmogelijkheden. De arts ziet erop toe dat de patiënt over deze zaken volledig geïnformeerd is. Deze voorlichting aan de patiënt is als eis nadrukkelijk opgenomen in onderdeel c. De arts dient ook met de patiënt te bespreken, welke alternatieven nog ter beschikking staan om het lijden van de patiënt te verlichten. Hierop ziet de zorgvuldigheidseis, opgenomen in onderdeel d. Deze zorgvuldigheidseis bevat twee elementen die van wezenlijk belang zijn voor het besluitvormingsproces met betrekking tot het toepassen van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding. Enerzijds drukt deze zorgvuldigheidseis uit dat dit besluitvormingsproces een zaak is van arts en patiënt samen. Juist waar het gaat om de afweging of aan de voorwaarden is voldaan waaronder euthanasie mogelijk is, in het bijzonder de vraag of er voor de patiënt geen andere uitweg meer is, achten wij de samenspraak tussen arts en patiënt van groot belang. De in deze eis tot uitdrukking komende samenspraak laat overigens de zelfstandige beslissing van de arts, en diens uitsluitende verantwoordelijkheid voor de toepassing van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding, onverlet.” (Kamerstukken II 1998/99, 26 691, nr. 3, p. 8-9)

(...)

“Voor de betekenis en reikwijdte van het begrip uitzichtloos en ondraaglijk lijden verwijzen wij naar de uiteenzetting die wij daarover op 16 september 1994 aan de Tweede Kamer hebben gezonden naar aanleiding van het hierboven genoemde arrest-Chabot (Kamerstukken 1993‑1994, 23 877, nr. 1). Ter aanvulling op deze brief dient nog het volgende. De gronden voor euthanasie kunnen, ook blijkens de jurisprudentie, verschillen. De Hoge Raad noemt in diens arrest van 27 november 1984 (NJ 1985, 106) ook steeds verdergaande ontluistering van de persoon en het vooruitzicht om niet meer op waardige wijze te kunnen sterven. Het begrip uitzichtloos en ondraaglijk lijden laat ruimte voor de concrete omstandigheden van het geval.” (Kamerstukken II 1998/99, 26 691, nr. 3, p. 10)

(...)

“Het vereiste van medisch zorgvuldige uitvoering omvat in de eerste plaats de medisch-technisch correcte toediening van de juiste middelen. In de tweede plaats moet de levensbeëindiging door de arts zelf worden uitgevoerd. De daarvoor vereiste handelingen mogen niet aan verpleegkundigen of aan omstanders worden overgelaten. Bij het verlenen van hulp bij zelfdoding wordt de arts geacht zelf aanwezig, of in de nabije omgeving beschikbaar te blijven, totdat de dood is ingetreden.

Het tweede lid gaat over een schriftelijke verklaring die door de patiënt is afgelegd toen hij daartoe nog in staat was. Er is enige gelijkenis met de zogenoemde negatieve schriftelijke wilsverklaring, bedoeld in artikel 7:450, derde lid, BW. Tegelijkertijd dient er geen misverstand over te bestaan, dat beide verklaringen verschillen wat betreft het beoogde doel en rechtsgevolg. Anders dan bij de negatieve wilsverklaring uit het BW kan naar zijn aard nimmer een rechtsplicht voor de arts voortvloeien uit de onderhavige schriftelijke wilsverklaring. Dit vloeit voort uit het feit dat levensbeëindigend handelen niet wordt gerekend tot normaal medisch handelen. Indien een arts de gevraagde hulp niet in overeenstemming kan brengen met zijn geweten, hoeft hij deze niet te bieden. Komt hij tot deze afweging, dan ligt het op zijn weg om een andere arts in te schakelen.

De juridische status van de schriftelijke wilsverklaring als bedoeld in het tweede lid is dan ook deze, dat de arts, met inachtneming van de voorwaarden die in het tweede lid zijn genoemd, deze verklaring kan beschouwen als overeenstemmend met de wil van de patiënt. Met het oog op dit laatste dient de verklaring helder geformuleerd te zijn en voorzien te zijn van naam, handtekening en dagtekening. Is voldaan aan de voorwaarden van het tweede lid, dan kan de arts nog afzien van de inwilliging van het verzoek, indien hij daartoe gegronde redenen aanwezig acht. Een dergelijke gegronde reden zou in beginsel kunnen zijn het voortschrijden van de medisch-technische stand van de wetenschap sinds het moment van het afleggen van de verklaring. Gevreesde ernstige bijwerkingen kunnen bijvoorbeeld achterhaald zijn. Alsdan moet de arts inschatten wat de patiënt, gezien de in het verleden afgelegde verklaring, gewild zou hebben indien hij tot het uiten van zijn wil in staat zou zijn op het moment dat de arts op de verklaring is aangewezen. Een andere gegronde reden kan bijvoorbeeld zijn dat de verklaring niet duidelijk genoeg is.

De arts kan aan de schriftelijke wilsverklaring slechts gevolg geven, indien overigens aan alle zorgvuldigheidseisen voor levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding is voldaan. De schriftelijke wilsverklaring als bedoeld in het tweede lid dient derhalve als richtsnoer voor arts, indien deze wordt geconfronteerd met de situatie dat zijn patiënt niet langer in staat is zijn wil te bepalen. De arts zal evenwel altijd, in het licht van de zorgvuldigheidseisen voor levensbeëindiging op verzoek, zijn eigen afweging moeten en kunnen maken.” (Kamerstukken II 1998/99, 26 691, nr. 3, p. 10-11)

(...)

“Wij hebben overwogen om de geldigheid van de schriftelijke wilsverklaring aan een bepaalde termijn te binden. Wij hebben hiervan afgezien, omdat elke gestelde geldigheidsduur hardheidsdiscussies zal oproepen bij gevallen waarin de wilsverklaring net buiten de termijn valt. In de praktijk wordt de patiënt overigens geadviseerd om de verklaring, zolang hij wilsbekwaam is, regelmatig te actualiseren.” (Kamerstukken II 1998/99, 26 691, nr. 3, p. 11)

- het verslag van de vaste commissies voor Justitie en voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport:

“De leden van de PvdA-fractie (...). Hoewel in de wettekst het begrip «euthanasie» niet voorkomt, wordt dit in de Memorie van Toelichting bij herhaling gebezigd. Deze leden zijn van mening dat niet dikwijls genoeg kan worden herhaald dat dit begrip alleen omvat «levensbeëindiging door een arts op verzoek van de patiënt zelf»; dat eigen verzoek ligt ook ten grondslag aan «hulp bij zelfdoding». Op beide vormen van levensbeëindiging op verzoek – die in beginsel strafbaar blijven – ziet dit wetsvoorstel dat de strafbaarheid onder voorwaarden wil opheffen.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 5, p. 5)

- de nota naar aanleiding van het verslag:

“Hetgeen de leden van de PvdA-fractie opmerkten over de regeling betreffende de wilsverklaring, lazen wij met instemming. Deze leden vroegen uit oogpunt van de rechtszekerheid voor de patiënt en de arts nog wel aandacht voor de afbakening tussen de meldingsprocedure voor levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding ingevolge dit wetsvoorstel enerzijds en de meldingsprocedure voor levensbeëindiging bij enkele bijzondere categorieën patiënten anderzijds, in het bijzonder met betrekking tot patiënten die aan vormen van dementie lijden. Laatstgenoemde procedure zal betrekking hebben op patiënten die niet in staat zijn hun wil te uiten, zoals pasgeborenen of comateuze patiënten die niet tevoren een schriftelijke verklaring hebben afgelegd, voorts op patiënten die, zonder eerdere wilsverklaring, een verzoek deden terwijl hun vermogen tot het uiten van een vrijwillig en weloverwogen verzoek gestoord was als gevolg van een psychische stoornis of zich ontwikkelende dementie. Wij lichten dit als volgt toe.

In het geval van de ernstig gehandicapte pasgeborenen is er nimmer een wilsverklaring geweest. Uit de aard der zaak niet. Bij comateuze patiënten kan er sprake zijn geweest van een tevoren voor handen zijnde wilsverklaring of niet. In het tweede geval geldt dat de betrokken patiënt als wilsonbekwaam wordt ongemerkt, waarvoor de meldingsprocedure voor levensbeëindiging bij enkele bijzondere categorieën patiënten gaat gelden. Is er wel een door de comateuze patiënt tevoren afgelegde wilsverklaring, dan is op deze patiënt artikel 2, tweede lid, van toepassing.

In het geval van een patiënt wiens wilsuiting gestoord kan zijn als gevolg van een psychische stoornis dient eerst te worden vastgesteld – en hierop is door de KNMG terecht gewezen – of er sprake is van wilsbekwaamheid bij deze patiënt. Wordt deze vraag bevestigend beantwoord dan is de regeling van het onderhavige wetsvoorstel van toepassing. Bij een ontkennend antwoord is dit laatste eveneens het geval, mits er een tevoren afgelegde wilsverklaring is. Ontbreekt evenwel een schriftelijke wilsverklaring, dan geldt de meldingsprocedure voor levensbeëindiging bij enkele bijzondere categorieën patiënten. Die situatie is bijzonder omdat alsdan niet gesproken kan worden van een vrijwillig en weloverwogen verzoek. Dit rechtvaardigt een toetsing achteraf van het levensbeëindigend handelen volgens de procedure die betrekking heeft op levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek. Kern van de zaak is dat er op het moment van de beslissing om tot levensbeëindigend handelen over te gaan, duidelijkheid moet zijn over de vraag of er al dan niet wilsbekwaamheid is.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 6, p. 3-4)

(...)

“De leden van de VVD-fractie haalden onze opmerking in de memorie van toelichting aan dat er een meldingsprocedure komt voor «levensbeëindiging bij enkele bijzondere categorieën patiënten». Die procedure zal, zoals gezegd, betrekking hebben op patiënten die niet in staat zijn hun wil te uiten, zoals pasgeborenen of comateuze patiënten die niet tevoren een schriftelijke verklaring hebben afgelegd en voorts op patiënten die, zonder eerdere wilsverklaring, een verzoek deden terwijl hun vermogen tot het uiten van een vrijwillig en weloverwogen verzoek gestoord was als gevolg van een psychische stoornis of zich ontwikkelende dementie. Bij laatstgenoemde patiënten tekenden deze leden aan dat zij de indruk hadden dat wij als uitgangspunt zouden hanteren dat een patiënt die eenmaal gestoord is geweest, voor altijd als gestoord zou moeten worden beschouwd. Deze leden vroegen voorts naar het onderscheid tussen een psychische stoornis en een psychiatrische stoornis zoals in de zaak-Chabot aan de orde was.

In reactie op deze vragen van de VVD-fractie herhalen wij hier nogmaals, dat in het geval van een patiënt, ongeacht of deze lijdt aan een somatische ziekte of aandoening, wiens vermogen tot het uiten van een vrijwillig en weloverwogen verzoek gestoord kan zijn als gevolg van een psychische of psychiatrische stoornis of zich ontwikkelende dementie, allereerst moet worden vastgesteld of er sprake is van wilsbekwaamheid bij deze patiënt. Wordt deze vraag bevestigend beantwoord dan is de regeling van het onderhavige wetsvoorstel van toepassing. Bij een ontkennend antwoord is dit laatste eveneens het geval, mits er een tevoren afgelegde wilsverklaring is. Ontbreekt evenwel een wilsverklaring, dan geldt de meldingsprocedure voor levensbeëindiging bij enkele bijzondere categorieën patiënten. De situatie is dan aldus, dat de patiënt in beginsel als wilsonbekwaam moet worden aangemerkt. Toetsing volgens laatstgenoemde procedure van de hier bedoelde gevallen achten wij aangewezen met het oog op de bescherming die in het algemeen toekomt aan deze patiënten, die als gevolg van hun aandoeningen voor wat betreft hun vermogen tot vrije wilsuiting extra kwetsbaar zijn.

Een zich ontwikkelende dementie, dit in antwoord op een vraag hiernaar van de leden van de VVD-fractie, is – precies zoals de term aangeeft – een situatie waarbij bij tijd en wijle de verschijnselen van een dementieel syndroom zich openbaren. Bij dementie gaat het om een onomkeerbaar en progressief verlopend ziektebeeld. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer en deze ziekte kenmerkt zich door een sluipend begin met een geleidelijke progressie. In het beginstadium treedt vergeetachtigheid op, maar heldere momenten overheersen. In het verloop van de ziekte nemen de heldere momenten af. Het is dit in het begin wisselende ziekteproces, de leden van de VVD-fractie vroegen daar naar, dat de beoordeling van de wilsbekwaamheid in de verschillende fasen van de ziekte zo moeilijk maakt. De ernst van de geheugen- en cognitieve stoornissen bepaalt in hoeverre een patiënt in staat is tot een zelfstandige besluitvorming.

In antwoord op de vraag van deze leden of dergelijke patiënten geen onrecht wordt aangedaan door aan te nemen dat zij iedere geloofwaardigheid tot het uiten van een weloverwogen wil verliezen, verwijzen wij allereerst naar onze hierboven gegeven beschouwing omtrent de vaststelling van de al dan niet wilsbekwaamheid. Ook bij patiënten met een zich ontwikkelende dementie zal door de behandelend(e) arts(en) moeten worden vastgesteld vanaf welk moment de uitingen van de patiënt niet meer als vrijwillig en weloverwogen kunnen worden aangemerkt, ofwel doordat er gelet op de voortgang van het ziekteproces ernstig getwijfeld moet worden aan de echtheid van de wilsuiting ofwel doordat de patiënt zich in het geheel niet meer of nauwelijks nog uit. Met het bovenstaande hebben wij de volgende vraag van deze leden of het niet zo is, dat juist bij een beginnende dementieproces de patiënten ook nog heel heldere momenten kennen, reeds impliciet beantwoord. Wij beantwoorden deze vraag bevestigend.

Indien, dit in antwoord op een vraag van deze leden hierover, de euthanasieverklaring is afgelegd of opgesteld op een tijdstip dat de patiënt geacht kon worden zich nog vrijwillig en weloverwogen te uiten, mag de arts daaraan de betekenis hechten waarop artikel 2, tweede lid, het oog heeft.

Is er niet een tevoren afgelegde geldige wilsverklaring, dan is het zaak dat de arts bij een verzoek van een patiënt die, zoals deze leden het uitdrukten, «behept is met een psychische stoornis of zich in een beginnend dementieproces bevindt», nagaat of de patiënt (nog) als wilsbekwaam kan worden aangemerkt. Luidt het antwoord op deze vraag ontkennend, of houdt de arts ernstige twijfel op dit punt, dan moet het er voor worden gehouden dat er sprake is van wilsonbekwaamheid. Indien de arts alsdan niettemin tot levensbeëindigend handelen overgaat, zal dit dienen te worden getoetst volgens de komende meldingsprocedure inzake levensbeëindiging bij enkele bijzondere categorieën patiënten.

Hierboven gaven wij reeds aan dat wij onderschrijven hetgeen door de KNMG over het hierboven besproken punt betreffende de formulering «patiënten wier vermogen tot het uiten van een weloverwogen verzoek gestoord kan zijn» naar voren is gebracht. Naar aanleiding van deze opmerking van de KNMG erkennen wij dat de memorie van toelichting op dit punt nadere precisering verdient. Wij gaan ervan uit eventuele geschapen onduidelijkheid betreffende de scheidslijn tussen beide meldingsprocedures met onze bovenstaande uiteenzetting te hebben weggenomen. Wij onderschrijven geheel de opvatting van de KNMG dat de procedure inzake «melding zonder uitdrukkelijk verzoek» gevolgd moet worden, nadat een ter zake deskundige consulent heeft vastgesteld dat een psychische stoornis, bijvoorbeeld een depressie van, of dementie bij de patiënt van invloed is of kan zijn op de (vrijwillige en weloverwogen) oordeelvorming van de patiënt.

De weergave door deze leden van de conclusies die uit het arrest-Chabot getrokken kunnen worden tenslotte, onderschrijven wij. Wij menen dat aan de door de Hoge Raad in dat arrest opgenomen overwegingen in alle opzichten recht wordt gedaan in dit wetsvoorstel. Dit geldt naar ons oordeel ook wat betreft het uit het arrest-Chabot af te leiden voorschrift betreffende consultatie. Een vereiste van dubbele, of in de bewoordingen van deze leden, versterkte consultatie, inhoudende de consultatie door meer dan één arts of door een arts die de hoedanigheid van psychiater bezit, kan evenwel uit het arrest-Chabot, noch uit enige andere jurisprudentie worden afgeleid. Wij wijzen erop dat de Hoge Raad de consultatie van een onafhankelijke deskundige die in elk geval de patiënt heeft gezien en onderzocht (rechtsoverweging 6.3.3), in elk geval aangewezen acht in een geval zoals aan de orde was in het arrest-Chabot, namelijk een geval waarin sprake was van een verzoek om levensbeëindiging van een patiënte wier lijden niet aantoonbaar voortvloeide uit een somatische aandoening en niet enkel bestond uit beleving van pijn en verlies van lichamelijke functies (rechtsoverweging 5.2). Aangezien wij in het wetsvoorstel als zorgvuldigheidseis hebben opgenomen de consulatie, te allen tijde, van een tweede onafhankelijke arts die de patiënt bovendien zelf moet hebben gezien, wordt naar ons oordeel aan deze overweging van de Hoge Raad in het wetsvoorstel voldoende recht gedaan.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 6, p. 6-7)

(...)

“De leden van de SP-fractie hebben eveneens met belangstelling kennisgenomen van dit wetsvoorstel en uitgesproken geen bezwaar te hebben tegen regelgeving die mensen in staat stelt te kiezen voor een menswaardige dood op het moment dat het leven gedomineerd wordt door pijn. Deze leden gaven evenwel te kennen dit wetsvoorstel als een verruiming te zien van de mogelijkheden voor levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding en te vrezen voor een hellend vlak. Wij hopen deze vrees in de onderhavige nota te kunnen wegnemen. Voor wat betreft levensbeëindiging bij een patiënt die lijdt aan een psychische ziekte of aandoening, of bij een somatische patiënt wiens vermogen tot het uiten van een vrijwillig en weloverwogen verzoek gestoord kan zijn als gevolg van een psychische stoornis of zich ontwikkelende dementie, verwijzen wij naar hetgeen wij daarover hierboven hebben opgemerkt. Dit wetsvoorstel is alleen van toepassing indien een arts op het moment van zijn beslissing om tot levensbeëindigend handelen over te gaan, heeft vastgesteld dat de patiënt wilsbekwaam kan worden geacht of indien er een wilsverklaring is afgelegd voordat sprake was van wilsonbekwaamheid.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 6, p. 21)

(...)

“De leden van de SGP-fractie vroegen voorts of de uitvoering van een door een wilsbekwame patiënt opgestelde euthanasie-verklaring, in een situatie waarin hij wilsonbekwaam is geworden, een bron van spanningen kan worden tussen arts, patiënt en familie (of andere vertegenwoordiger) indien het gaat om het vaststellen wanneer de toestand is ingetreden waarop de wilsverklaring duidt.

Wij gaven in de notitie «Juridische status van wilsverklaringen in de gezondheidszorg» (kamerstukken II 1999–2000 26 885, nr 1, blz.11) aan dat, indien de arts in beginsel bereid is gehoor te geven aan de schriftelijke wilsverklaring, bij zijn besluitvorming met name ook de visie van de vertegenwoordiger van de patiënt als bedoeld in artikel 7:465 lid 3 BW Pro van belang kan zijn. Het is immers zodanige persoon, die geacht kan worden de belangen van de patiënt te behartigen. Anderzijds geldt evenzeer dat de visie van de vertegenwoordiger van de patiënt niet diens wilsverklaring, indien deze voldoende duidelijk is, kan vervangen.

Dementie vormt, hoewel dit op zichzelf een onbehandelbaar, onomkeerbaar en progressief verlopend ziektebeeld betreft, naar ons oordeel op zichzelf in het algemeen geen reden om een verzoek om levensbeëindiging in te willigen. Het is de vraag of een demente patiënt lijdt, althans lijden kan ervaren. Tot de inwilliging van een verzoek om levensbeëindiging zal dan ook eerder aanleiding zijn indien uit de situatie waarin de demente patiënt verkeert is af te leiden dat deze lijdt onder uiterst onaangename gevolgen van zijn dementie of van andere bijkomende aandoeningen. Hierbij kan gedacht worden aan hevige benauwdheid als gevolg van herhaalde, therapieresistente verslikpneumonieën, of hevige pijn als gevolg van ernstige decubitus. Ook in het rapport «Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten» (Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/Diegem 1997) heeft de Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen van de KNMG wordt deze lijn gevolgd.

De vaststelling evenwel of er, in het geval van dementie, feitelijk sprake is van een uitzichtloos en ondraaglijk lijden, behelst een medisch-professioneel oordeel, en is derhalve voorbehouden aan de arts.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 6, p. 35-36)

(...)

“Naar aanleiding van vragen van de PvdA-fractie willen wij graag nogmaals uiteenzetten waar, naar ons oordeel, de scheidslijn gelegen zou moeten zijn tussen dit wetsvoorstel en de nog tot stand te brengen meldingsprocedure voor levensbeëindiging bij enkele bijzondere categorieën patiënten. Zoals wij hierboven al hebben uiteengezet, vinden melding en toetsing overeenkomstig dit wetsvoorstel plaats indien door de arts, alvorens hij tot de beslissing komt om een verzoek om levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding in te willigen, is vastgesteld dat de patiënt wilsbekwaam was. Ook in het geval de wilsuiting van een patiënt gestoord kan zijn als gevolg van een psychische stoornis of bijvoorbeeld een zich ontwikkelende dementie, dient eerst te worden vastgesteld of er sprake is van wilsbekwaamheid bij deze patiënt. Wordt deze vraag bevestigend beantwoord dan is de regeling van het onderhavige wetsvoorstel van toepassing. Bij een ontkennend antwoord is dit laatste eveneens het geval, mits er een tevoren afgelegde wilsverklaring is. Voor alle duidelijkheid merken wij op, dat voor de toelaatbaarheid van het levensbeëindigend handelen daarnaast ook sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden.

Kan de patiënt echter niet als wilsbekwaam worden aangemerkt en ontbreekt tevens een schriftelijke wilsverklaring, dan geldt de meldingsprocedure voor levensbeëindiging bij enkele bijzondere categorieën patiënten. Die situatie is bijzonder omdat alsdan niet gesproken kan worden van een vrijwillig en weloverwogen verzoek. Dit rechtvaardigt een toetsing achteraf van het levensbeëindigend handelen volgens de procedure die betrekking heeft op levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek. Kern van de zaak is dat er op het moment van de beslissing om tot levensbeëindigend handelen over te gaan, duidelijkheid moet zijn over de vraag of er al dan niet wilsbekwaamheid is.

Indien de door de PvdA-fractie aangeduide situatie zich voordoet, dat een patiënt een voordien opgestelde wilsverklaring actualiseert in het beginstadium van dementie, dan staat dit niet in de weg aan melding en toetsing overeenkomstig dit wetsvoorstel, mits de arts ervan overtuigd is dat dit verzoek vrijwillig en weloverwogen is geuit voordat het dementieproces was ingezet, en de patiënt ook bij de actualisering van zijn wilsverklaring in het beginstadium van dementie door de arts nog als wilsbekwaam werd aangemerkt. Wij benadrukken nogmaals dat de inwilliging van dat verzoek, indien de patiënt dement is geworden, uitsluitend kan worden overwogen voor zover overigens aan de zorgvuldigheidscriteria van artikel 2, eerste lid, is voldaan. Wij doelen hier met name op een situatie van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dementie op zichzelf leidt nog niet tot een dergelijke situatie.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 6, p. 81-82)

(...)

“De arts is vooral gebaat bij een verklaring waarin duidelijk wordt aangegeven wat de wens van de patiënt is onder bepaalde omstandigheden. Hierbij is van belang het feit, dat wilsverklaringen zowel een weigering van (verdere) medische behandeling onder bepaalde omstandigheden kunnen inhouden, als een verzoek om levensbeëindiging. Eerstgenoemde wilsuiting is reeds rechtsgeldig op grond van de Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Wil de arts een verzoek om levensbeëindiging ingevolge dit wetsvoorstel kunnen inwilligen, dan zal de omschrijving van de situatie waarin de patiënt dit wenst, moeten overeenkomen met de situatie waarin de patiënt zich bevindt op het moment dat de arts voor de vraag komt te staan of de in de verklaring vervatte wens moet worden ingewilligd. Dit zal naar verwachting, zo bevestigen wij de opmerking van de VVD-fractie, in de toekomst leiden tot nadere conditionele detaillering van wilsverklaringen. Wij achten dit op zichzelf een goede ontwikkeling, maar wijzen nadrukkelijk op het belang van bespreking van de inhoud van de verklaring tussen patiënt en arts. In een gesprek tussen arts en patiënt, waarvan ook aantekening gemaakt wordt in het dossier, kunnen juist de inhoud van de verklaring en de precieze wensen van de patiënt duidelijk worden. Een dergelijk gesprek kan ook aanleiding vormen tot verduidelijking of herformulering van de wilsverklaring en, dit in antwoord op de suggestie van GroenLinks, het voorkómen van dubbelzinnigheden. Met de VVD-fractie zijn wij van oordeel dat de patiënt, die een wilsverklaring heeft opgesteld en nadien in een situatie van uitzichtloos en ondraaglijk lijden komt te verkeren, zijn wens tot levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding uitdrukkelijk mondeling moet bevestigen. De regeling van de wilsverklaring in dit wetsvoorstel is evenwel bedoeld voor de situatie waarin de patiënt niet meer in staat is zijn wil te uiten. Een mondelinge bevestiging van het verzoek om levensbeëindiging is dan juist niet mogelijk.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 6, p. 83-84)

(...)

“Voor de gerechtvaardigde inwilliging van het in de wilsverklaring neergelegde verzoek om levensbeëindiging is voorts de overeenkomstige toepasselijkheid van de zorgvuldigheidseisen in het eerste lid vereist. De leden van de fracties van het CDA, de SP, de RPF en het GPV vroegen hierop nader in te gaan. Ook de VVD-fractie stelde hierover enige vragen onder Artikel 2, eerste lid, algemeen. De gekozen formulering houdt in dat inachtneming van de in het eerste lid genoemde zorgvuldigheideisen geboden is voor zover de overeenkomst tussen de situaties in het eerste lid en het tweede lid strekt. De specifieke positie van de wilsonbekwame patiënt brengt met zich mee dat mondelinge verificatie van zijn wens en zijn lijden niet mogelijk is. De arts zal de vereiste overtuiging dan ook moeten krijgen op basis van zijn eigen beoordeling van de situatie, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. Van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek zal hij overtuigd kunnen zijn indien zijn bevindingen geen aanleiding geven om het tegendeel aan te nemen. Dit is de rechtskracht, zoals wij hiervoor al opmerkten, die het tweede lid aan de wilsverklaring toekent.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 6, p. 84)

(...)

“Voor de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden is, evenals bij wilsbekwame patiënten, het medisch vakkundig oordeel dat de situatie van de patiënt verergert en niet te verbeteren is, bepalend. De vraag of de patiënt ondraaglijk lijdt, zal de arts moeten beantwoorden aan de hand van de omschrijving in de wilsverklaring van de situatie waarin de patiënt levensbeëindiging wenst en voorts afgaande op zijn ervaringen als arts met de gevolgen van een bepaalde gezondheidstoestand in verschillende vormen en gradaties. Voorlichting aan de patiënt is slechts mogelijk voor zover de communicatie met de patiënt die nog toelaat. Daarnaast zal het, uit hoofde van zijn taak als goed hulpverlener, wel op de weg van de arts liggen familie en andere naasten, gelet op de aanwezigheid van een wilsverklaring, voor te lichten over de medische vooruitzichten en mogelijkheden van de patiënt. Ook de bespreking met de patiënt van een mogelijke redelijke andere oplossing is slechts mogelijk voor zover de communicatie met de patiënt zulks toelaat. Wel kan het voorkomen dat de arts, alles afwegende, tot het oordeel komt dat, ondanks de uitdrukkelijke wens tot levensbeëindiging van de patiënt die is neergelegd in de wilsverklaring, een andere oplossing uiteindelijk te verkiezen is boven actieve levensbeëindiging. Bij deze andere oplossing moet in dit geval worden gedacht aan het afwachten van de natuurlijke dood, terwijl de patiënt met alle zorg wordt omringd. Juist de wilsonbekwaamheid van de patiënt kan ertoe leiden dat moet worden vastgesteld dat hij niet ondraaglijk lijdt. Dit zal met name het geval kunnen zijn indien de patiënt in een diep en onomkeerbaar coma verkeert. De beoordeling daarvan blijft evenwel voorbehouden aan de arts aan de hand van de concrete omstandigheden van het geval.

Ook de rol van de consulent moet worden ingevuld aan de hand van de specifieke omstandigheid waarin de wilsonbekwame patiënt zich bevindt. Hij zal zich op gelijke wijze over bovenstaande vragen moeten buigen zonder dat hij met de patiënt kan spreken. Hierboven hebben wij al opgemerkt, dat met de consultatie een zo zorgvuldig mogelijk besluitvormingsproces met betrekking tot de toepassing van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding wordt bevorderd. In de eerste plaats helpt de consultatie de arts na te gaan of aan de zorgvuldigheidseisen (al) is voldaan en te reflecteren op zijn eigen afwegingen, alvorens hij besluit tot inwilliging van het verzoek. In de tweede plaats biedt de consultatie als second opinion ondersteuning voor de behandelend arts bij de verantwoording van zijn handelen achteraf. Deze functie kan de consulent net zo goed vervullen indien sprake is van een wilsonbekwaam geworden patiënt met een wilsverklaring.

Dit geldt ook voor een diep demente patiënt, waarnaar de leden van de CDA-fractie vroegen. Ook door de leden van de fracties van de SP, de RPF en het GPV werd expliciet aandacht gevraagd voor het ziektebeeld dementie. Het gaat erom of het ziektebeeld dementie op zichzelf aanleiding kan zijn een verzoek om levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding in te willigen. Bij dementie gaat het om een onomkeerbaar en progressief verlopend ziektebeeld. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer en deze ziekte kenmerkt zich door een sluipend begin met een geleidelijke progressie. In het beginstadium treedt vergeetachtigheid op, maar heldere momenten overheersen. In het verloop van de ziekte nemen de heldere momenten af. Naarmate de patiënt dieper dement raakt, nemen ook zijn bewustzijn en ervaring af. Dit leidt tot de vraag of bij een diep demente patiënt wel sprake kan zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Leden van de fracties van het CDA, de SGP, de SP, de RPF en het GPV spraken in dit verband hun verontrusting uit over een ontwikkeling die zou kunnen leiden tot de inwilliging van verzoeken om levensbeëindiging vanwege dementie als reden op zichzelf.

Wij zijn van mening dat het ziektebeeld dementie op zichzelf nog geen reden vormt voor levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding. Dit geldt overigens ook voor andere ziekten. Ook bij de beoordeling van een in een schriftelijke wilsverklaring neergelegd verzoek om levensbeëindiging vindt besluitvorming zoveel als mogelijk plaats aan de hand van de zorgvuldigheidscriteria. Het ziektebeeld speelt daarbij een rol, omdat moet worden vastgesteld of, en zo ja, in hoeverre, de gevolgen van het ziektebeeld een uitzichtloos en ondraaglijk lijden veroorzaken. Het uitzichtloos en ondraaglijk lijden moet geplaatst kunnen worden in het ziektebeeld. Dit nu is bij demente patiënten de prangende vraag.

De commissie Aanvaardbaarheid Levenbeëindigend Handelen van de KNMG (CAL) heeft in het rapport «rapport «Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten» (Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/Diegem 1997) aangegeven, dat de vraag of een ernstige dementie gepaard gaat met een ondraaglijk lijden niet of nauwelijks op geleide van ervaringen van een patiënt kan worden bevestigd. Aangenomen kan worden dat het besef van de dementerende patiënt dermate is afgenomen dat verondersteld kan worden dat ondraaglijk lijden niet kan worden ervaren.

Gelet hierop vormt naar ons oordeel dementie, hoewel dit een onbehandelbaar, onomkeerbaar en progressief verlopend ziektebeeld betreft, op zichzelf in het algemeen geen reden om een verzoek om levensbeëindiging in te willigen. Het is de vraag of een demente patiënt onder zijn dementie lijdt, althans lijden kan ervaren. Dat neemt niet weg dat een bijkomend somatisch lijden bij de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk lijden kan veroorzaken. Tot de inwilliging van een verzoek om levensbeëindiging zal wél aanleiding kunnen zijn indien uit concrete feiten en omstandigheden binnen de situatie waarin de demente patiënt verkeert, is af te leiden dat deze lijdt onder uiterst onaangename gevolgen van zijn dementie of van andere bijkomende aandoeningen. Hierbij kan gedacht worden aan hevige benauwdheid als gevolg van herhaalde, therapieresistente verslikpneumonieën, of hevige pijn als gevolg van ernstige decubitus. Ook in het bovengenoemde rapport van de Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen van de KNMG wordt deze lijn gevolgd.

Concluderend geldt, dat de vaststelling of er in het geval van dementie feitelijk sprake is van een uitzichtloos en ondraaglijk lijden, een medisch-professioneel oordeel behelst, en dat deze vaststelling derhalve is voorbehouden aan de arts.

Wij zouden, anders dan de leden van de SP-fractie kennelijk van mening zijn, niet willen spreken van een groot probleem bij de vaststelling wanneer de toestand is ingetreden waarop de euthanasieverklaring duidt. Het is de arts die, wil hij gelegitimeerd zijn om aan het verzoek te voldoen, overtuigd moet zijn dat aan de inhoud van de wilsverklaring en aan de zorgvuldigheidseisen, is voldaan. Daarbij zal het betrekken van de vertegenwoordiger van de patiënt naar verwacht voor de arts veeleer een positieve factor in de afweging zijn, omdat de arts daardoor zijn beslissing ten minste kan nemen in overleg met een persoon die verondersteld kan worden namens de patiënt op te treden en deze goed te kennen.

De opmerking van de leden van de CDA-fractie dat louter de aanwezigheid van een wilsverklaring geen reden kan zijn om tot levensbeëindigend handelen over te gaan, onderschrijven wij, evenals de stelling dat daaruit nimmer voor de arts een rechtsplicht kan voortvloeien tot levensbeëindigend handelen. De opmerking in de memorie van toelichting dat de schriftelijke wilsverklaring dient als richtsnoer voor de arts moet aldus worden begrepen, dat deze in een situatie van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van een patiënt die niet langer in staat is zijn wil te uiten, richting kan geven aan de beslissingen van de arts omtrent de verdere behandeling van zijn patiënt. Zo kan de arts zich in dat geval gesteund weten in zijn beslissing om een medische behandeling bij de betreffende patiënt niet meer in te stellen of te staken. Uiteindelijk kan de wilsverklaring inhoudende een verzoek om levensbeëindiging van die patiënt, opgesteld toen deze nog wel in staat was zijn wil te uiten, ook door de arts worden ingewilligd, maar alleen, zo blijkt uit de zinsnede «overeenkomstig het eerste lid», indien overigens aan de zorgvuldigheidseisen voor levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding is voldaan. Op de vraag wanneer bij een wilsonbekwaam geworden patiënt met een schriftelijke wilsverklaring aan de zorgvuldigheidseisen geacht kan worden te zijn voldaan, zijn wij hierboven gedetailleerd ingegaan in antwoord op vragen van diverse fracties en in het bijzonder in antwoord op een vraag van de RPF- en GPV-fracties.

Wij benadrukken dat ook bij wilsonbekwame patiënten levensbeëindiging pas in laatste instantie aan de orde kan zijn, wanneer geen andere mogelijkheden resteren om het lijden daadwerkelijk te verlichten. Het is de arts die dit alles afweegt en uiteindelijk de beslissing neemt om het schriftelijk verzoek om levensbeëindiging in te willigen. Aldus zal ook nimmer de situatie ontstaan dat de arts, zoals de leden van de CDA-fractie het uitdrukten, louter en alleen de uitvoerder is van een ooit door de betrokkene op papier gezette wil.

De meerwaarde van wettelijke erkenning van de wilsverklaring boven de huidige, niet-wettelijk verankerde positie is hierin gelegen, dat deze, onder bepaalde voorwaarden, de arts de mogelijkheid biedt om in een situatie van uitzichtloos en ondraaglijk lijden de door de patiënt uitdrukkelijk schriftelijk geuite wens in te willigen. Aldus kunnen patiënten aan de regeling van de wilsverklaring de rust en het vertrouwen ontlenen dat de arts aan een door patiënten zelf ongewenst en ondraaglijk geachte situatie een einde zal kunnen maken, terwijl artsen die in de hier bedoelde situaties de uitdrukkelijke wens van hun patiënt willen inwilligen, de zekerheid hebben dat zij, indien zij zich aan de gestelde voorwaarden houden en zorgvuldig te werk gaan, niet strafbaar zullen zijn. Wij geven toe dat de genoemde zekerheden betrekkelijk zijn. Voor de patiënt is deze betrekkelijk, omdat hij tevoren nooit de zekerheid kan hebben dat de arts zijn wens ook daadwerkelijk zal inwilligen. Voor artsen is bovengenoemde rechtszekerheid betrekkelijk, omdat zijn straffeloosheid eerst na toetsing achteraf duidelijk zal zijn.

Voorts is de regeling van de wilsverklaring in dit wetsvoorstel te beschouwen als een passende aanvulling op de regeling van de zogenoemde negatieve wilsverklaring in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Patiënten hebben te allen tijde het recht aan te geven dat zij geen (verdere) medische behandeling wensen. Wij achten het rechtvaardig dat zij ook kunnen aangeven dat zij hun leven beëindigd willen zien, indien zij in een uitzichtloze en ondraaglijke situatie komen te verkeren, terwijl zij zelf niet meer in staat zijn hun wil kenbaar te maken. Zoals wij hierboven reeds opmerkten, kan de wilsverklaring inhoudende een verzoek om levensbeëindiging in een situatie van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van een patiënt die niet langer in staat is zijn wil te uiten, richting geven aan de beslissingen van de arts omtrent de verdere behandeling van zijn patiënt. De arts kan bijvoorbeeld om te beginnen een medische behandeling bij de betreffende patiënt niet instellen of staken.

In dit licht moet ook de door deze leden aangehaalde uitspraak worden gezien van de tweede ondergetekende. Zij heeft met haar uitspraak willen aangeven dat een mens ook echt kan lijden onder het besef dat het dementeren is begonnen en waar dat toe zal leiden. Het feit dat de wilsverklaring zoals opgesteld door de patiënt mede is ingegeven door dit aspect, kan de arts betrekken in zijn behandelbeslissingen ten aanzien van de patiënt. Dementie alleen kan echter, zoals wij hierboven hebben aangegeven, geen reden vormen om een in de wilsverklaring neergelegd verzoek om levensbeëindiging in te willigen.

Door leden van de CDA-fractie werd verwezen naar het onderzoek van de sociologe C. Koppedraijer, waaruit naar voren kwam dat gezonde mensen negatiever oordelen over ziekte en lijden dan mensen die met ziekte worden geconfronteerd en die tot hun verbazing nieuwe grenzen stellen. Wij zijn van mening dat dit resultaat niet afdoet aan de taak van de arts om in gesprek te gaan met de patiënt die een schriftelijke wilsverklaring heeft opgesteld. In een gesprek tussen arts en patiënt kunnen juist de inhoud van de verklaring en de precieze wensen van de patiënt duidelijk worden. Een dergelijk gesprek kan ook aanleiding vormen tot verduidelijking of herformulering van de wilsverklaring en tot het wegnemen van misverstanden, bijvoorbeeld indien de patiënt het idee zou hebben dat aan het in zijn wilsverklaring neergelegde verzoek zonder meer gehoor zal worden gegeven indien hij dement zal zijn geworden.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 6, p. 84-88)

(...)

“Over de motieven van mensen om een wilsverklaring op te stellen, bestaan geen wetenschappelijk verantwoorde onderzoeksgegevens, evenmin als over de vraag waardoor een toename van het aantal wilsverklaringen, zo deze er zou zijn, te verklaren is.

De angst om bijvoorbeeld dement te worden kan mensen bezig houden omdat zij veelal door directe ervaring met een ouder of familielid het proces van aftakeling en ontluistering kennen. Het probleem dat zich hier voordoet is dat bij dementie de omgeving veelal meer lijdt dan betrokkene zelf en dat mensen zichzelf een dergelijk ziekteproces willen besparen. Het proces van aftakeling en ontluistering kan voor mensen een reden zijn een euthanasieverklaring op te stellen om dit lijden in de toekomst te voorkomen. Zoals gezegd ligt het voor de hand dat de arts, wanneer een patiënt hem confronteert met een wilsverklaring, de achtergronden van de verklaring met de patiënt bespreekt. Hierbij zal veel aandacht moeten worden besteed aan juist de bovengenoemde overwegingen. Deze zijn immers op zichzelf geen reden voor toepassing van euthanasie. Het is aan de arts om te trachten dit aan de patiënt duidelijk te maken en de zorgen en angsten die aan de wilsverklaring ten grondslag liggen, met hem te bespreken. Ook een gesprek over de ouderdom kan daarbij aan de orde zijn. Iedereen zal de ouderdom op eigen wijze tegemoet treden en beleven. De één zal daar bang voor zijn, de ander zal vreugde beleven aan de ouderdom. Aan de patiënt zal ook duidelijk gemaakt moeten worden dat de toepassing van euthanasie uitsluitend onder strikte zorgvuldigheidseisen, waaronder de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden plaats zal vinden en daaraan ook getoetst zal worden.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 6, p. 88-89)

(...)

“Uit onze uiteenzetting hierboven moge duidelijk zijn geworden, dat van artsen geenszins verwacht wordt dat zij het leven gaan beëindigen van «gezonde demente bejaarden», zoals de leden van de SP-fractie het uitdrukten. De functie van de wilsverklaring als richtsnoer voor de behandelend arts kan, zoals wij hierboven reeds aangaven, daarentegen wel aanleiding vormen om af te zien van zekere medische ingrepen of behandelingen, bijvoorbeeld bij een longontsteking.

De schriftelijke wilsverklaring betekent niet meer en ook niet minder dan dat de arts deze mag beschouwen als overeenkomende met de wil van de patiënt, geuit met het oog op een situatie waarin deze in een toestand van uitzichtloos en ondraaglijk lijden zal geraken. Wij vrezen, zo antwoorden wij de leden van de SP-fractie, niet voor een situatie waarin familieleden van de patiënt de arts met de verklaring in de hand werkelijk onder druk kunnen zetten. De arts zal óók ervan overtuigd moeten zijn, dat aan de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in artikel 2, eerste lid, is voldaan, hetgeen ook toetsbaar is.

Op de motieven die aan de opstelling van een wilsverklaring ten grondslag liggen alsmede op de taak van de arts om misverstanden omtrent de voorwaarden waaronder tot toepassing van euthanasie kan worden overgegaan, weg te nemen, zijn wij hierboven ingegaan naar aanleiding van gelijkluidende vragen van de CDA-fractie.

Voor zover de door deze leden aangehaalde mening van verpleeghuisartsen betrekking heeft op de situatie waarin het ziektebeeld dementie op zichzelf reden zou vormen om een in een wilsverklaring neergelegd verzoek om levensbeëindiging in te willigen, is, zo hebben wij hierboven aangegeven, sprake van een onjuiste opvatting van de voorgestelde regeling. Onze reactie op het aangehaalde standpunt, dat meer waarde moet worden gehecht aan hetgeen de demente patiënt op het moment zelf wil dan aan hetgeen hij eerder op papier heeft gezet, luidt, dat er voor de arts geen aanleiding zal bestaan het verzoek in te willigen, indien een dementerende patiënt die zijn wil nog kenbaar kan maken, aangeeft dat niet te willen. De wilsverklaring zal, zo hebben wij duidelijk gemaakt, vooral richtsnoer kunnen zijn voor de arts indien het gaat om een patiënt die reeds zo dement is, dat van het coherent kenbaar maken van een wil geen sprake meer is.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 6, p. 92)

(...)

“Wij zijn van oordeel, dat het inderdaad mogelijk is vast te stellen dat in een voorkomend geval de omstandigheden die in de wilsverklaring worden aangeduid, ook werkelijk aanwezig zijn. De praktijk van thans wijst dit ook uit. Juist voor wat betreft de beoordeling van het vereiste van uitzichtloos en ondraaglijk lijden is een heldere formulering van de wilsverklaring van groot belang. Verder is voor de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden, evenals bij wilsbekwame patiënten, het medisch vakkundig oordeel dat de situatie van de patiënt verergert en niet te verbeteren is, bepalend. Beide aspecten tezamen maken naar ons oordeel een goede afweging door de arts of de toestand is ingetreden waarop de patiënt in zijn verklaring heeft geduid, mogelijk. Enige interpretatie van de wilsverklaring kan daarbij noodzakelijk zijn. In het algemeen kan gesteld worden dat naarmate de wilsverklaring minder helder is geformuleerd, deze door de arts ook minder zal kunnen worden opgevat als concreet verzoek om levensbeëindiging, maar meer als een richtsnoer voor de beslissingen van de arts omtrent de verdere behandeling van zijn patiënt. Wij kunnen ons in dit opzicht dan ook vinden in de door de leden van deze fracties geciteerde stelling van de KNMG. Anders dan de leden van de fracties van de RPF en van het GPV beschouwen wij de schriftelijke wilsverklaring, uiteraard in de mate waarin zij qua inhoud ook werkelijk past op de alsdan bestaande situatie van de patiënt, als de uitdrukking van diens actuele wil. Daaraan doet in beginsel niet af, dat die wil wellicht zelfs vele jaren terug schriftelijk is geuit, noch dat – onvermijdelijk – hier van interpretatie, zowel van die wil als van de concrete omstandigheden sprake is. Er kan dan ook onzes inziens hier wel degelijk van een zelfstandige beslissing van de patiënt worden gesproken. Inderdaad is nimmer met zekerheid te zeggen of de patiënt, wanneer de situatie zoals omschreven in de wilsverklaring zich voordoet, nog steeds dezelfde wens, te weten levensbeëindiging, zou koesteren. Deze rekenschap dient te patiënt zich te geven bij het opstellen van de verklaring, en de arts, met wie de patiënt deze verklaring bespreekt, kan dit de patiënt ook voorhouden. Wij benadrukken in dit verband nog eens dat een wilsverklaring, zolang de patiënt daartoe in staat is, te allen tijde door hem kan worden herroepen. Indien evenwel de wilsverklaring aan duidelijkheid niet te wensen overlaat over de omstandigheden waarin de patiënt wenst dat , indien hij wilsonbekwaam is geworden, zijn leven wordt beëindigd, dan is de inwilliging van dat verzoek overeenkomstig de in dit wetsvoorstel gestelde voorwaarden, naar ons oordeel te beschouwen als levensbeëindiging op uitdrukkelijk verzoek.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 6, p. 93-94)

- de nota van wijziging:

“Artikel 2 wordt Pro gewijzigd als volgt.

(...).

3. Het tweede lid komt te luiden:

2. Indien de patiënt van zestien jaren of ouder niet langer in staat is zijn wil te uiten, maar voordat hij in die staat geraakte tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake in staat werd geacht, en een schriftelijke verklaring, inhoudende een verzoek om levensbeëindiging, heeft afgelegd, dan kan de arts, overeenkomstig het eerste lid, aan dit verzoek gevolg geven.” (Kamerstukken II 1999/2000, 26 691, nr. 7, p. 1)

- de nota naar aanleiding van het nader verslag:

“Indien een arts wordt wordt geconfronteerd met een wilsverklaring van een patiënt die als gevolg van een psychische stoornis inmiddels als wilsonbekwaam moet worden aangemerkt, zal hij van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek overtuigd kunnen zijn indien zijn bevindingen, afgaande op bijvoorbeeld de medische geschiedenis van deze patiënt en op gesprekken met familie en een eventuele vertegenwoordiger van de patiënt, geen aanleiding geven om het tegendeel aan te nemen. Dit is de rechtskracht, zoals wij hierboven al opmerkten, die het tweede lid aan de wilsverklaring beoogt toe te kennen.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 9, p. 5)

(...)

“Voor de gerechtvaardigde inwilliging van het in de wilsverklaring neergelegde verzoek om levensbeëindiging van een inmiddels wilsonbekwaam geworden patiënt, zoals een diep comateuze of een diep demente patiënt, is de overeenkomstige toepasselijkheid van de zorgvuldigheidseisen in het eerste lid vereist. De gekozen formulering houdt in dat inachtneming van de in het eerste lid genoemde zorgvuldigheideisen geboden is voor zover de overeenkomst tussen de situaties in het eerste lid en het tweede lid strekt. De specifieke positie van de wilsonbekwame patiënt brengt met zich mee dat mondelinge verificatie van zijn wens en zijn lijden niet mogelijk is. Feitelijk kan, zo zullen deze leden toch begrijpen, een zodanige patiënt geen verzoek doen. De arts zal de vereiste overtuiging dat aan de zorgvuldigheidsvereisten is voldaan, dan ook moeten krijgen op basis van zijn eigen beoordeling van de situatie, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. Van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek zal hij overtuigd kunnen zijn indien zijn bevindingen geen aanleiding geven om het tegendeel aan te nemen.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 9, p. 11)

(...)

“Een en ander laat onverlet, dat, indien de toestand die in de wilsverklaring is beschreven, is ingetreden, de arts de verklaring mag beschouwen als overeenstemmend met de wil van de patiënt in de actuele situatie. Is dit dus aan de orde, en is de wilsverklaring voldoende duidelijk, dan is de arts gerechtigd de wilsverklaring ook te volgen. De visie van een vertegenwoordiger of een familielid kan in zo'n situatie niet voor de wilsverklaring in de plaats treden. Van een verzet van een vertegenwoordiger of familielid tegen een voorgenomen levensbeëindiging dat desalniettemin zou moeten worden gerespecteerd, kan dus dan geen sprake zijn.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 9, p. 12)

(...)

“Voor de gerechtvaardigde inwilliging van het in een wilsverklaring neergelegde verzoek om levensbeëindiging van een inmiddels wilsonbekwaam geworden patiënt, is de overeenkomstige toepasselijkheid van de zorgvuldigheidseisen in het eerste lid vereist. De gekozen formulering houdt in dat inachtneming van de in het eerste lid genoemde zorgvuldigheideisen geboden is voor zover de overeenkomst tussen de situaties in het eerste lid en het tweede lid strekt. Zoals wij in de nota naar aanleiding van het verslag al hebben aangegeven, vormt dementie, hoewel dit op zichzelf een onbehandelbaar, onomkeerbaar en progressief verlopend ziektebeeld betreft, naar ons oordeel op zichzelf in het algemeen geen reden om een verzoek om levensbeëindiging in te willigen. Dementie is een mogelijke oorzaak van wilsonbekwaamheid, maar dement zijn houdt op zichzelf niet uitzichtloos en ondraaglijk lijden in. Het is de vraag of een demente patiënt lijdt, althans lijden kan ervaren. Tot de inwilliging van een verzoek om levensbeëindiging zal dan ook eerder aanleiding zijn indien uit de situatie waarin de demente patiënt verkeert is af te leiden dat deze lijdt onder uiterst onaangename gevolgen van zijn dementie of van andere bijkomende aandoeningen, bijvoorbeeld hevige benauwdheid als gevolg van herhaalde, therapieresistente verslikpneumonieën, of hevige pijn als gevolg van ernstige decubitus. De vaststelling evenwel of er, in het geval van dementie, feitelijk sprake is van een uitzichtloos en ondraaglijk lijden, behelst een medisch-professioneel oordeel, en is derhalve voorbehouden aan de arts.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 9, p. 25)

(...)

“De specifieke positie van de wilsonbekwame patiënt brengt met zich mee dat mondelinge verificatie van zijn wens en zijn lijden niet mogelijk is. De arts zal de vereiste overtuiging dat aan de zorgvuldigheidsvereisten is voldaan, dan ook moeten krijgen op basis van zijn eigen beoordeling van de situatie, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. Van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek zal hij overtuigd kunnen zijn indien zijn bevindingen geen aanleiding geven om het tegendeel aan te nemen.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 9, p. 27)

- verslag van een wetgevingsoverleg:

“Mevrouw Swildens-Rozendaal (PvdA): (...). Het opstellen van zo'n schriftelijke verklaring kan verschillende redenen hebben. Men wil niet langer leven, maar dat hoeft niet altijd ten gevolge van ziekte zijn. Het kan ook ten gevolge van een ongeval zijn. De discussie heeft zich echter voornamelijk toegespitst op dementie. De bewindslieden stellen dat dementie in het algemeen geen reden vormt om aan een bij wilsverklaring schriftelijk gedaan verzoek om euthanasie te voldoen. Er zou altijd sprake moeten zijn van ander lijden. Wij weten dat bij veel mensen de verklaring mede is gericht juist op die situatie. Juist voor de toestand van dementie was die verklaring bedoeld. Een dergelijke ontluistering en gevoel van onwaardigheid wil men zichzelf besparen. Mijn fractie is van mening dat mensen in hun levensavond, ook in ontluisterende situaties – zoals vergevorderde dementie – met zeer veel liefde en zorg omringd moeten worden. Dat neemt niet weg dat er mensen zijn die de ontluistering die hun voor ogen staat dermate onwaardig oordelen, dat zij dat niet willen meemaken. Op grond van de euthanasieverklaring, die veelal tevens een niet-behandelverklaring is, zouden artsen bepaalde aandoeningen niet behandelen waardoor weer andere aandoeningen kunnen ontstaan die men niet behandelt en die Dan ontstaan dus vormen van lijden die wel aanleiding geven voor het inwilligen van het verzoek. Is dat niet een beetje hypocriet?” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 22, p. 8)

(...)

“De heer Vos (VVD): (...). Dementie is een gevreesde ouderdomsziekte. Terwijl onder de 55‑plussers zo'n 6,3% aan dementie schijnt te lijden, stijgt dat percentage tot 43,2 bij mensen van 95 jaar en ouder. Hoe langer men leeft, hoe groter de kans op dementie. Het is als zodanig niet onbegrijpelijk dat ouderen daar angst voor hebben. Bovendien heeft de ziekte een sluipend verloop: de getroffene wordt er als het ware stiekem door in beslag genomen. Hij wordt heimelijk de afgrond ingetrokken. Een aantal ouderen zegt dat zij dat nooit willen meemaken. Volgens een onderzoeker van de Universiteit van Groningen wil zeker de helft van de ouderen, als het aan hen ligt, het leven beëindigen als zij dement worden. Dat standpunt vindt ook zijn weg in veel euthanasieverklaringen. De kans dat die verklaringen worden gehonoreerd, is evenwel vrijwel afwezig. Het kabinet benadrukt dat de inwilliging van het verzoek, indien de patiënt dement is geworden, uitsluitend kan worden overwogen voorzover aan de zorgvuldigheidseisen tegemoet is gekomen. Tot zover kan ik het kabinet goed volgen. De zorgvuldigheidseisen blijven centraal staan. Bovendien is het duidelijk dat in geval van dementie moeilijk kan worden vastgesteld of aan alle zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Het is met name moeilijk in te zien op welke manier tegemoetgekomen kan worden aan de eerste, derde en vierde zorgvuldigheidseis. Kan een demente patiënt wel een weloverwogen en duurzaam verzoek doen? Kan er met hem uitvoerig over zijn situatie en vooruitzichten worden gesproken? Kan worden nagegaan of er andere redelijke oplossingen voorhanden waren? Het kabinet voegt toe dat dementie op zichzelf niet kan leiden tot een uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Die categorische ontkenning gaat de VVD een slag te ver. Dat doet geen recht aan de vele burgers die zeer goed doordacht voor zichzelf hebben bepaald, dat zij de fase van dementie niet willen meemaken. Een briefschrijver schreef mij het volgende: "Ik ben van oordeel dat dementering leidt tot een mensonwaardige toestand. Ik wil onder geen enkele voorwaarde geraken in een situatie waarin door verlies van geheugen en bewustzijn het verleden voor mij niet meer bestaat en ik van de toekomst geen notie meer heb. In geen enkele omstandigheid wil ik door verlies van identiteit en autonomie leven in een situatie waarin ik mijzelf niet meer kan redden, niet meer zelfstandig kan voeden noch mijn lichaamshygiëne onderhouden."

Deze briefschrijver geeft aan te lijden bij het vooruitzicht van een volledige aftakeling en het verlies aan persoonlijke waardigheid. Is daarom de stelling dat dementie op zichzelf niet leidt tot ondraaglijk lijden misschien niet te bevoogdend? Wordt daarmee niet de angst, verwarring en radeloosheid miskent waarmee patiënten in verpleeghuizen soms te maken hebben? Is het niet te gemakkelijk om te stellen dat demente patiënten, indien zijn eenmaal dement zijn, toch geen uiting meer kunnen geven van groot lijden?

Gelet op de breed levende wens in dit verband is het niet ondenkbaar dat dit onderdeel van de euthanasiewetgeving onder druk zal komen te staan. De Hoge Raad heeft mijns inziens een uitlaatklep in dit verband geboden. Dat is het bekende arrest van 1984. Daarin is als grond voor euthanasie opgevoerd de steeds verdergaande ontluistering van de persoon en het vooruitzicht op niet meer waardige wijze te kunnen sterven. Het vooruitzicht van dementie zou daar technisch onder kunnen vallen. De VVD wil deze kwestie niet uitsluitend aan de rechtspraak overlaten. Het heeft de voorkeur om controle te houden op de ontwikkelingen. In dit kader zou een onderzoek passen naar de vraagstelling of en, zo ja, op welke wijze de zorgvuldigheidseisen kunnen worden toegepast bij een patiënt die op grond van zijn dementie euthanasie heeft gevraagd. Zelf heb ik diverse verpleeghuisartsen geraadpleegd. Ik heb verschillende argumenten gehoord, maar ik heb ook verpleeghuisartsen gesproken die van mening zijn dat ook bij demente patiënten uitzichtloos en ondraaglijk lijden kan worden vastgesteld. In een eerder artikel in Trouw heb ik al eens gefilosofeerd over een verzwaarde wilsverklaring, waarin als het ware geanticipeerd is op met name die zorgvuldigheidseisen die tijdens dementie niet meer gemakkelijk kunnen worden vastgesteld. Graag wil ik hierop de reactie van het kabinet horen. Wellicht is men bereid om een onderzoek in te laten stellen.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 22, p. 16)

(...)

“De heer Dittrich (D66): (...). Mijn fractie heeft nogal wat vragen over hetgeen in de stukken wordt gezegd over dementie. Op diverse plaatsen stelt de regering dat dementie op zichzelf geen reden is om een schriftelijke wilsverklaring te honoreren. De praktijk laat echter zien dat een heleboel mensen in hun wilsverklaring juist die situatie omschrijven, omdat zij op het moment dat zij die verklaring opstellen, weten dat zij in zo'n situatie niet verder willen leven. Een en ander doet natuurlijk niets af aan het argument dat het niet duidelijk is hoe deze mensen dit kunnen voorzien. Ik denk echter dat naarmate men meer met zijn arts heeft gesproken over zijn wilsverklaring, die verklaring zwaarder moet meewegen.

De regering lijkt hier wat te afhoudend te reageren. Kortheidshalve sluit ik mij aan bij de vragen die collega Vos hierover heeft gesteld. Ik houd echter vast aan mijn overtuiging dat wij mensen die zich heel bewust in hun wilsverklaring uitlaten over wat te doen bij dementie, niet in de kou mogen laten staan. Het zou heel pijnlijk zijn als wij die mensen niet kunnen helpen. Uiteraard doet dit niets af aan de rol die de arts dient te spelen. In de stukken wordt nu echter iets te veel uitgegaan van de arts en wordt te weinig recht gedaan aan de positie van de patiënt.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 22, p. 30)

(...)

“Mevrouw Kant (SP): (...). Volgens de minister is dementie op zichzelf geen reden om een verzoek tot levensbeëindiging in te willigen. Dat vindt mijn fractie ook, maar het probleem is wel wie dat dan bepaalt. Volgens mij is dat aan de arts. Als de arts het erkent als ondraaglijk lijden, dan is het volgens ons wel een reden, uitgaande van het wetsvoorstel, om over te gaan tot euthanasie. De arts moet dan bepalen op welk moment er bij de patiënt sprake is van het ondraaglijk lijden dat is beschreven. In de nota naar aanleiding van het verslag lees ik een grote mate van terughoudendheid op dit punt. Het probleem is dat die terughoudendheid wel uitgesproken kan worden, maar dat het gaat om de wet die op papier komt. Wanneer iemand aangeeft in een wilsverklaring een beginnende vorm van dementie te zien als ondraaglijk lijden en wanneer een arts later op basis hiervan erkent dat zo'n vorm van ondraaglijk lijden is ontstaan, dan zou gehoor gegeven moeten worden aan de wens van betrokkene. Is dat mogelijk op basis van deze wet? Graag krijg ik op dit punt meer duidelijkheid.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 22, p. 42-43)

(...)

“De heer Rouvoet (RPF/GPV): (...). In dit geval is het misschien goed dat ik één keer – omdat ik het op dit punt wel met hem eens was – de heer Jonquière citeer uit Trouw van enige tijd geleden. Hij zegt daar dat het probleem bij euthanasie en dementie niet zozeer de waarde van de wilsverklaring is, maar veeleer de norm van de dokter die, geconfronteerd met een dementerende, zich een beeld zal moeten vormen van de mate waarin de verzoeker op dat moment voldoet aan de zorgvuldigheidseisen, zodat hij mag meewerken aan euthanasie.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 22, p. 50)

(...)

“Minister Korthals: Het voorhanden zijn van de wilsverklaring ontslaat de arts niet van zijn plicht om in het licht van de zorgvuldigheidseisen voor levensbeëindiging op verzoek zijn eigen afweging te maken. Onverkort blijft namelijk gelden dat de arts bij de hier aan de orde zijnde positieve wilsverklaring nooit verplicht kan worden gevolg te geven aan een verzoek tot levensbeëindiging. Juridisch gezien heeft hij immers geen rechtsplicht daartoe. Het is dan ook belangrijk dat de inhoud van de verklaring tussen patiënt en arts wordt besproken. Dat gebeurt inderdaad niet altijd, maar dat is belangrijk. In dat geval weet iedereen wat men aan elkaar heeft. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren naar aanleiding van het opstellen van de verklaring door de patiënt. In een gesprek tussen arts en patiënt waarvan ook aantekening wordt gemaakt in het dossier, kunnen de inhoud van de verklaring en de precieze wensen van de patiënt met het oog op een zich eventueel in de toekomst voordoende situatie duidelijk worden. De arts zal dan ook kunnen nagaan of er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek. De wilsverklaring legitimeert de arts naderhand, als de patiënt wilsonbekwaam geworden is, dit verzoek te volgen, maar slechts indien de arts de overtuiging heeft gekregen dat de situatie van uitzichtloos en ondraaglijk lijden zich inmiddels voordoet. Ik wijs er overigens op dat collega Borst nog op het specifieke geval van dementie terugkomt.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 22, p. 61)

(...)

“Minister Korthals: (...). Dan kom ik op het vaststellen van een vrijwillig en weloverwogen verzoek bij de wilsonbekwaamheid. Als een wilsonbekwame patiënt, bijvoorbeeld een diep-comateuze of een diep-demente patiënt, een wilsverklaring heeft opgesteld, kan de arts het daarin neergelegde verzoek om levensbeëindiging inwilligen. Daarbij geldt de overeenkomstige toepasselijkheid van de zorgvuldigheidseisen in het eerste lid. Deze formulering houdt in dat inachtneming van de in het eerste lid genoemde zorgvuldigheidseisen geboden is, voorzover de overeenkomst tussen de situaties in het eerste lid en het tweede lid strekt. De specifieke positie van de wilsonbekwame patiënt brengt mee dat mondelinge verificatie van zijn wensen en zijn lijden niet mogelijk is. Feitelijk kan een zodanige patiënt geen verzoek meer doen. De arts zal de vereiste overtuiging dat aan de zorgvuldigheidsvereisten is voldaan dan ook moeten krijgen op basis van zijn eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van de patiënt, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. Van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek zal hij overtuigd kunnen zijn indien zijn bevindingen geen aanleiding geven om het tegendeel aan te nemen. Het is van belang dat de inhoud van de verklaring tussen patiënt en arts wordt besproken naar aanleiding van en op het moment van het opstellen van die verklaring. Hierdoor kan de arts, als hij voor de afweging komt te staan, ervan overtuigd zijn dat de in de verklaring vastgelegde wil overeenstemt met de situatie waarin de patiënt alsdan is komen te verkeren en dat de wilsuiting vrijwillig en weloverwogen is gedaan.

Mevrouw Swildens-Rozendaal (PvdA): Hoorde ik de minister zeggen dat hij daarbij ook op het oog had de situatie van vergevorderde dementie?

Minister Korthals: Ik heb gezegd: een diep demente patiënt.

(...)

De heer Rouvoet (RPF/GPV): De stelling van de minister is dat het bij wilsonbekwamen om een bijzondere categorie gaat, omdat je niet meer kunt testen wat de wensen precies waren, omdat je ze niet meer kunt bespreken. De minister zegt terecht dat dit vooraf, bij het opstellen van de verklaring, zou moeten gebeuren. Het punt is dat je bij het opstellen van een schriftelijke wilsverklaring niet weet of je later wellicht wilsonbekwaam wordt. De wettekst maakt er ook geen onderscheid tussen. Er staat alleen dat er toch gevolg kan worden gegeven aan het verzoek van iemand die wilsonbekwaam is geworden als er een schriftelijke wilsverklaring ligt uit de periode dat iemand nog wel tot een redelijke inschatting van zijn belangen kon komen, zonder nadere eisen te stellen. Er wordt bijvoorbeeld niet geëist dat dit in een zorgvuldig gesprek met de arts moet gebeuren. Er worden dus geen eisen gesteld aan de totstandkoming van de schriftelijke wilsverklaring. Als iemand zo’n ding invult en op zak heeft, dan is het voldoende om lid 2 van artikel 2 in Pro werking te laten treden.

Minister Korthals: Als hij werkelijk wil dat er gevolg aan gegeven wordt, dan doet hij er verstandig aan als hij in samenspraak met de arts een schriftelijke wilsverklaring opstelt. Dan weet ook de arts precies wat de patiënt op dat moment zou willen.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 22, p. 62-63)

(...)

“Minister Borst-Eilers: (...). Ik wil ook graag nog iets zeggen over de kwestie van dementie. Ik noem staccato een paar punten. In het wetsvoorstel staat dat dementie op zich geen reden is voor euthanasie. Het gaat ook hier natuurlijk om het ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Er wordt vaak gezegd dat de indruk bestaat dat iemand die al volledig dement is, niet altijd bijzonder lijdt. Veel meer besproken is het lijden aan het vooruitzicht van dementie. Ik denk zeker dat dit mogelijk is. Er zijn verschillende getuigenissen van mensen die dat heel goed onder woorden hebben gebracht. Zij merken dat de ziekte van Alzheimer bij hen heeft toegeslagen, terwijl zij nog helder genoeg zijn om te begrijpen wat er gebeuren gaat, hoe zij zullen langzaam zullen aftakelen en hoe hun persoonlijkheid, hun identiteit verloren zal gaan. Zij lijden aan dat vooruitzicht. Dat lijden kan ondraaglijk en uitzichtloos zijn. Een arts moet dat van geval tot geval beoordelen. Het is geen wet van Meden en Perzen. Iemand die al dement is, kan wel degelijk ook tijdens zijn ziekte nog iets kenbaar maken over lijden. De mensen die een demente man of vrouw verzorgen – ik denk aan de verzorgenden in een psychogeriatrisch verzorgingshuis – kunnen aan zo iemand merken of hij of zij gelukkig of ongelukkig is. Mensen kunnen ook actief iets kenbaar maken. We kennen allemaal voorbeelden van mensen die het eten en drinken weigeren, het wegslaan, zich afwenden en duidelijk aangeven dat zij dat niet meer willen.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 22, p. 69)

(...)

“Minister Borst-Eilers: Collega Korthals heeft al gezegd dat wij de wilsverklaring en het mondeling verzoek in feite als gelijkwaardig willen zien. De timing is bij de wilsverklaring bij de vorderende dementie echter een moeilijk punt. Het mondeling verzoek door iemand die wel wilsbekwaam is, geeft de timing in feite aan. Naarmate men meer begrijpt van dementie en de ziekte van Alzheimer is men in de verzorgings- en verpleeghuizen steeds meer in staat om te duiden wat de mensen voelen. Je kunt veel meer aan zo iemand aflezen dan men vroeger wel eens dacht. De hele belevingsgerichte zorg voor demente mensen heeft veel geleerd over het proces van dementie. Je hoort ook wel dat er toch momenten kunnen zijn waarop je aan de patiënt zelf merkt dat hij eigenlijk niet meer lijkt te willen. Dat kan zich op allerlei manieren uiten. Ik gaf al het voorbeeld van het weigeren van eten en drinken. Er kunnen ook andere signalen zijn.

De heer Vos (VVD): De minister zegt dat het ongelooflijk ingewikkeld is: dilemma's zijn zeer moeilijk, er zijn een heleboel moeilijke facetten. Zij eindigt met de mededeling dat wij het misschien maar van geval tot geval moeten beoordelen. Ik vind dat bepaald onbevredigend. Wij zijn nu bezig met een serieus proces van wetgeving op een heel moeilijk en ingewikkeld gebied. De politiek moet daarbij een richting aangeven. Op dit terrein zijn de meningen duidelijk verschillend. Mensen van de Vereniging van verpleeghuisartsen zijn bij de Kamer op bezoek geweest. Zij zeggen dat demente bejaarden niet kunnen lijden. Wij hebben ook verpleeghuisartsen gesproken die zeggen dat deze mensen wel kunnen lijden. Het is volgens mij onze taak en verantwoordelijkheid om hierbij een richting aan te geven. Ik heb de minister gevraagd of zij bereid is te onderzoeken of duidelijk aangegeven kan worden hoe artsen in geval van demente bejaarden omgaan met de zorgvuldigheidseisen. Dan geef je tenminste richting aan dit moeilijke dilemma.

Minister Borst-Eilers: Om de vijf jaar verrichten wij een onderzoek naar de gang van zaken rond levensbeëindiging. Deze discussies over dementie en wilsonbekwaamheid worden nu actueel. In het volgende onderzoek – de eerste gesprekken met de twee hoogleraren Van der Maas en Van der Wal hebben al plaatsgevonden – zal dit aspect intensief en diepgaand bekeken moeten worden. Je moet immers weten wat er speelt en hoe men daarmee omgaat om daarvoor vervolgens nog iets te kunnen regelen. Ik vind dat het wetsvoorstel dat nu voorligt, de artsen de ruimte en de mogelijkheid geeft om in het geval van een wilsverklaring waarin zo'n situatie beschreven wordt, te constateren dat het zover is.

Mevrouw Ross-van Dorp (CDA): Is het volgens de minister altijd mogelijk om vast te stellen of een verklaring in wilsbekwame toestand is opgemaakt? Dat is een van de belangrijke eisen die wij steeds stellen aan de wilsverklaring. De minister zegt dat het heel moeilijk is om uit te maken waar de grens ligt. Ik kan mij voorstellen dat daarover twijfels kunnen bestaan. Dan denk ik dat het niet zo gek is om te stellen dat iemand die het mondeling verzoek niet kan doen, per definitie niet in staat moet worden geacht om op dat moment euthanasie te willen. Als je dat niet kunt halen uit een wilsverklaring, waarvan je zeker bent dat zij in wilsbekwame toestand is gedaan, valt er toch niets meer te verifiëren, als de patiënt in wilsonbekwame toestand verkeert?

Minister Borst-Eilers: In een wilsverklaring wordt een situatie onder woorden gebracht, waarbij wordt gezegd dat iemand niet verder wil leven, als die situatie zich voordoet. Het is wel zaak om daarvan een kopie bij de huisarts te leggen of te bespreken met de huisarts en met de familie, maar de familie is daarbij misschien te veel betrokken. Het zou heel verstandig zijn als de huisarts kon verklaren dat hij een verklaring heeft ontvangen van die meneer of mevrouw en dat zij in zijn dossier zit. Hij heeft zich ervan vergewist dat die man of vrouw toen volkomen in staat was om zo'n verklaring wilsbekwaam op te schrijven.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 22, p. 70)

(...)

“Mevrouw Kant (SP): De minister zegt terecht dat het buitengewoon ingewikkeld is. Iedere situatie is onvergelijkbaar met welke andere dan ook. Als ik tot mij door laat dringen wat er is gezegd, bekruipt mij toch enige bezorgdheid. Ik kan mij niet aan de indruk onttrekken dat het met dit wetsvoorstel mogelijk wordt, als iemand een verklaring opstelt dat hij of zij bij dementie euthanasie wenst, dat de arts daar vervolgens aan voldoet en dat dit wordt toegestaan. Natuurlijk moet er sprake zijn van ondraaglijk uitzichtloos lijden. Als iemand zelf op papier zet dat hij dat in die situatie vindt, is dat dan voldoende voor een arts om over te gaan tot euthanasie? Ik wil dat graag heel scherp hebben.

Minister Borst-Eilers: Nee, alleen zo'n verklaring lijkt mij niet voldoende. Er is al eerder gezegd dat het gaat om twee mensen, de patiënt en de arts. Zij hebben beiden een rol in dit geheel. De patiënt kan indertijd in een verklaring hebben opgeschreven dat hij, als hij de ziekte van Alzheimer heeft en in een bepaalde mate gedementeerd is, niet meer verder wil leven. Als het zo ver is, kan de verpleeghuisarts constateren dat hij een man of vrouw ziet die weliswaar dement is, maar waarvan hij overtuigd is dat hij of zij niet lijdt en in sommige dingen plezier heeft. Hij kan gewoon zeggen dat hij het in die situatie niet doet. Daar heeft die arts naar mijn mening het volste recht toe.

Mevrouw Kant (SP): Er moet toch ergens een grens zijn? Dat kan toch niet te allen tijde aan de individuele beoordeling van verschillende artsen worden overgelaten? U sluit dus niet uit dat de ziekte dementie voldoende kan zijn voor een beslissing tot euthanasie?

Minister Borst-Eilers: Nee, ik vind dat er bij die dementie naar de mening van de behandelend arts en van de consulent, want het is zeker geboden om er een collega naar te laten kijken, ook wel een situatie van lijden moet zijn. Bij iemand die vrolijk door het leven gaat, ook al is hij niet meer helemaal bij de tijd, ga je toch niet zomaar actief het leven beëindigen, omdat er een wilsverklaring ligt: als ik dement ben, wil ik dood? De arts is nog steeds een speler in dat geheel. Hij moet niet doen wat hij niet verantwoord vindt.

De heer Van der Vlies (SGP): Voorzitter! Mag ik het op mijn manier formuleren om te kijken of ik begrijp wat de minister zegt? Dementie is in die zin uitzichtloos dat het onomkeerbaar is. Ik ken tot nu toe tenminste geen geval van genezing van de ziekte van Alzheimer. Op zichzelf is er echter geen sprake van ondraaglijk leiden. Er moet dus altijd iets bij komen. Dementie zelf levert geen pijn op en ook op zichzelf geen psychische pijn. Ik praat de Vereniging van verpleeghuisartsen na, die ons dat helder heeft gezegd. Ik zoek waar de grens wel ligt. Het is geen spelletje; het gaat mij om een heldere casus. Ik vind dat wij iets verder moeten komen dan wat tot nu toe is gezegd. Er is een wilsverklaring opgesteld. Dat doe je op jongere leeftijd. Dan is de ziekte nog niet aan de orde of niet in die mate aan de orde. Vanuit die situatie stel je je voor wat in de toekomst aanleiding kan geven tot dat psychische of lichamelijke lijden en die uitzichtloosheid. Maar er moet toch altijd iets bij komen? Dat is tenminste de kern van mijn betoog op dit punt.

Minister Borst-Eilers: Bij artikel 2, lid 2, over de patiënt die een wilsverklaring heeft, staat ook nog "overeenkomstig het eerste lid". Dat betekent dat de arts de overtuiging moet hebben dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dat geldt ook voor die dementerende patiënt. Ik durf de Vereniging van verpleeghuisartsen niet tegen te spreken, maar het komt wel eens voor dat een dementerende patiënt – een patiënt die misschien niet compleet gedementeerd is, maar juist in de fase daarvoor – zelfmoordpogingen doet. Hij ziet wat er gebeurt en dat wil hij niet verder. Zo iemand lijdt dan toch. Ik denk dat je dat niet kunt ontkennen.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 22, p. 70-71)

- de brief van de ministers van justitie en van volksgezondheid, welzijn en sport [van 15 november 2000]:

“De specifieke positie van de wilsonbekwame patiënt brengt met zich mee dat mondelinge verificatie van zijn wens en zijn lijden – zo spreekt vanzelf – niet mogelijk is. De arts zal de vereiste overtuiging dan ook moeten krijgen op basis van zijn eigen beoordeling van de situatie, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. Van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek zal hij overtuigd kunnen zijn indien zijn bevindingen geen aanleiding geven om het tegendeel aan te nemen. Dit is de rechtskracht, zoals wij hierboven al opmerkten, die het tweede lid aan de wilsverklaring toekent. Zekerheid hieromtrent zal de arts kunnen hebben indien hij de wilsverklaring met de patiënt heeft kunnen bespreken voordat de patiënt wilsonbekwaam werd. Wij willen echter niet zover gaan, dat een dergelijke bespreking als wettelijk vereiste voor de rechtsgeldigheid van de schriftelijke wilsverklaring wordt opgenomen. Wel vloeit uit het bovenstaande voort, dat de verklaring helder geformuleerd moet zijn en voldoende toegespitst op de situatie waarin de inmiddels wilsonbekwaam geworden patiënt zich bevindt.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 24, p. 6)

(...)

“Voor de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden is, evenals bij wilsbekwame patiënten, het medisch vakkundig oordeel dat de situatie van de patiënt verergert en niet te verbeteren is, bepalend. Bij een comateuze patiënt kan volgens medische maatstaven worden bepaald dat dit coma onomkeerbaar is. De vaststelling dat een patiënt in een gevorderde staat van dementie ernstig lijdt, is soms af te leiden uit zijn gedrag, bijvoorbeeld als de patiënt weigert om eten of drinken tot zich te nemen. Ook kan in dat geval duidelijk sprake zijn van ernstige somatische aandoeningen. Bij een patiënt met een schriftelijke wilsverklaring die na een ongeluk niet aanspreekbaar is, zal de medische prognose moeten uitwijzen of er medisch nog mogelijkheden zijn om verbetering te brengen in de situatie van de patiënt.

Gelet hierop is het, zo beantwoorden wij een vraag op dit punt van mevrouw Ross-van Dorp, ingevolge dit wetsvoorstel niet mogelijk dat een arts tot levensbeëindiging overgaat bij een patiënt met een behandelbare aandoening, ongeacht hoe de schriftelijke wilsverklaring luidt. Zo kan de arts, indien er medische behandelingsmogelijkheden voorhanden zijn welke niet bekend waren ten tijde van het opstellen van de verklaring, niet tot de overtuiging kunnen komen dat aan het vereiste van uitzichtloos en ondraaglijk lijden is voldaan.

De vraag of de patiënt ondraaglijk lijdt, zal de arts moeten beantwoorden aan de hand van de omschrijving in de wilsverklaring van de situatie waarin de patiënt levensbeëindiging wenst en voorts afgaande op zijn ervaringen als arts met de gevolgen van een bepaalde gezondheidstoestand in verschillende vormen en gradaties. Voorlichting aan de patiënt is slechts mogelijk voor zover de communicatie met de patiënt die nog toelaat. Daarnaast zal het, uit hoofde van zijn taak als goed hulpverlener, wel op de weg van de arts liggen familie en andere naasten, gelet op de aanwezigheid van een wilsverklaring, voor te lichten over de medische vooruitzichten en mogelijkheden van de patiënt. Hiernaar werd specifiek gevraagd door mevrouw Ross-van Dorp. Ook de bespreking met de patiënt van een mogelijke redelijke andere oplossing is slechts mogelijk voor zover de communicatie met de patiënt zulks toelaat. Wel kan het voorkomen dat de arts, alles afwegende, tot het oordeel komt dat, ondanks de uitdrukkelijke wens tot levensbeëindiging van de patiënt die is neergelegd in de wilsverklaring, een andere oplossing uiteindelijk te verkiezen is boven actieve levensbeëindiging. Bij deze andere oplossing moet in dit geval worden gedacht aan het afwachten van de natuurlijke dood, terwijl de patiënt met alle zorg wordt omringd. Juist de wilsonbekwaamheid van de patiënt kan ertoe leiden dat moet worden vastgesteld dat hij niet ondraaglijk lijdt. Dit zal met name het geval kunnen zijn indien de patiënt in een diep en onomkeerbaar coma verkeert. De beoordeling daarvan blijft evenwel voorbehouden aan de arts aan de hand van de concrete omstandigheden van het geval.

Ook de rol van de consulent moet worden ingevuld aan de hand van de specifieke omstandigheid waarin de wilsonbekwame patiënt zich bevindt. Hij zal zich op gelijke wijze over bovenstaande vragen moeten buigen zonder dat hij met de patiënt kan spreken. Hierboven hebben wij al opgemerkt, dat met de consultatie een zo zorgvuldig mogelijk besluitvormingsproces met betrekking tot de toepassing van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding wordt bevorderd. In de eerste plaats helpt de consultatie de arts na te gaan of aan de zorgvuldigheidseisen (al) is voldaan en te reflecteren op zijn eigen afwegingen, alvorens hij besluit tot inwilliging van het verzoek. In de tweede plaats biedt de consultatie als second opinion ondersteuning voor de behandelend arts bij de verantwoording van zijn handelen achteraf. Deze functie kan de consulent even goed vervullen indien sprake is van een wilsonbekwaam geworden patiënt met een wilsverklaring.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 24, p. 6-7)

- amendement van het lid Dittrich:

“Artikel 2, tweede lid, wordt als volgt gewijzigd:

A. De zinsnede «, overeenkomstig het eerste lid,» vervalt.

B. Toegevoegd wordt een volzin: De zorgvuldigheidseisen, bedoeld in het eerste lid, zijn van overeenkomstige toepassing.

Toelichting:

Heeft de patiënt een wilsverklaring opgesteld, dan dienen alle zorgvuldigheidsvereisten uit het eerste lid in acht te genomen worden, voordat de arts het verzoek uit de wilsverklaring eventueel honoreert. Dat blijkt niet echt helder uit de tekst van het wetsvoorstel. Daarom wordt dat in dit amendement nog eens nadrukkelijk onder woorden gebracht.

Letterlijk genomen kan de arts niet «met de patiënt» tot de overtuiging zijn gekomen, zoals in het eerste lid, onder d, bijvoorbeeld staat gestipuleerd, aangezien de patiënt in de situatie dat zijn wilsverklaring zou gaan gelden, niet meer met de arts kan overleggen. Daarom kiest dit amendement voor de term «van overeenkomstige toepassing». Dat betekent dat de zorgvuldigheidseisen zoveel als feitelijk mogelijk is in de gegeven situatie van toepassing zijn.” (Kamerstukken II 2000/01, 26 691, nr. 27 en 35)

- de voortzetting van de behandeling van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer (Handelingen II 2000/01, nr. 26, p. 2107-2139):

“Minister Korthals: (...). Je zou het aldus kunnen zeggen: de schriftelijke wilsverklaring vormt een richtsnoer voor de arts. Hiermee bedoel ik dat de arts met de schriftelijke wilsverklaring een duidelijk aanknopingspunt heeft voor zijn verder handelen. Hoe concreter de verklaring, des te meer zal zij aanknopingspunten en duidelijkheid bieden voor de besluitvorming van de arts. Wil zij kunnen worden gevolgd, dan dient de schriftelijke wilsverklaring dus helder geformuleerd te zijn. Ik herhaal hierbij hetgeen mevrouw Swildens naar voren heeft gebracht. De verklaring moet een duidelijke beschrijving inhouden van de situatie waaronder de patiënt euthanasie wenst. Het is belangrijk dat de inhoud van de verklaring tussen patiënt en arts wordt besproken. Terecht heeft de heer Vos hiervoor aandacht gevraagd. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren naar aanleiding van het opstellen van de verklaring door de patiënt. In een gesprek tussen arts en patiënt, waarvan ook aantekening gemaakt wordt in het dossier, kunnen juist de inhoud van de verklaring en de precieze wensen van de patiënt met het oog op een eventueel in de toekomst zich voordoende situatie duidelijk worden. Zoals mevrouw Swildens zei: het is verstandig, de verklaring met de arts te bespreken en de verklaring regelmatig te actualiseren. De arts zal dan ook kunnen nagaan of er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek. Als de patiënt wilsonbekwaam geworden is, legitimeert de wilsverklaring de arts naderhand om dit verzoek te volgen, maar slechts indien hij de overtuiging heeft gekregen dat de situatie van uitzichtloos en ondraaglijk lijden zich inmiddels voordoet.

Mevrouw Kant (SP): Ik vind dit een heel moeilijk punt. Dat is ook de reden dat mijn fractie op dit punt een amendement heeft ingediend om het uit de wet te halen. De minister kan wel zeggen wat hij zegt, maar het probleem is volgens mij toch dat je nooit en te nimmer kunt weten wat je wil in de toekomst zal zijn. Die situatie doet zich immers nog niet voor. Hoe kun je een wil hebben over omstandigheden die je niet kent? Je weet immers nog niet hoe je in die omstandigheden bent en hoe je je dan voelt. Hoe kun je bepalen, als je het de patiënt niet kunt vragen, wanneer zich de situatie voordoet dat een patiënt ondraaglijk lijdt?

Minister Korthals: Zo'n verklaring geeft daar toch wel een duidelijke indicatie over, zeker als je in staat bent om die situaties steeds duidelijker te formuleren. Dat moet in samenspraak met de arts gebeuren. Het hangt ook van de omstandigheden en van gesprekken met familie af hoe men daarop reageert als het zover is. Er kan ook sprake zijn van een geleidelijk verslechterende situatie, waarin de arts hier regelmatig contact over heeft met de betrokkene. Die verklaring is een belangrijk gegeven voor de arts; het verschaft hem in ieder geval legitimatie als hij actie wil ondernemen. Mijn collega van VWS zal ingaan op de specifieke situatie die ontstaat bij dementie.” (Handelingen II 2000/01, nr. 26, p. 2107-2139, p. 2114)

(...)

“Minister Korthals: Voorzitter! Laat ik het dan als volgt zeggen. Het kan ook voorkomen dat een arts wordt geconfronteerd met een wilsverklaring van een wilsonbekwaam geworden patiënt, terwijl hij niet over die verklaring heeft kunnen spreken met de patiënt toen deze nog wilsbekwaam was. Dat is het voorbeeld dat wordt genoemd. In dat geval zal hij van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek overtuigd kunnen zijn, indien hij geen aanleiding heeft om het tegendeel aan te nemen. Hij gaat daarbij af op zijn bevindingen bij de bestudering van de medische geschiedenis van deze patiënt en op gesprekken met – als die er zijn – familie en bekenden en een eventuele vertegenwoordiger van de patiënt. Dit is de rechtskracht die, zoals wij ook al hebben opgemerkt, het tweede lid ook aangeeft.” (Handelingen II 2000/01, nr. 26, p. 2107-2139, p. 2115)

(...)

“Minister Korthals: De heer Dittrich heeft bij het amendement op stuk nr. 27 voorgesteld de redactie van de bepaling omtrent de wilsverklaring zodanig te wijzigen, dat daarin duidelijker tot uitdrukking komt dat de zorgvuldigheidseisen uit het eerste lid van overeenkomstige toepassing zijn bij de schriftelijke wilsverklaring. Dit amendement lijkt ons een verbetering. Wat dat betreft laten wij het oordeel over aan de Kamer.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Dat leek het mij ook in eerste instantie totdat de heer Rouvoet mij alarmeerde. De toelichting van het amendement zegt namelijk dat, waar er een wilsverklaring ligt, de zorgvuldigheidsvereisten zoveel mogelijk van toepassing zijn. Daar kun je uit afleiden, dat wanneer een mondeling verzoek ontbreekt, de zorgvuldigheidsvereisten minder van toepassing zijn, dan wanneer een dergelijk mondeling verzoek er wel ligt. Dat lijkt mij niet wenselijk.

Minister Korthals: Ik heb begrepen dat het op dezelfde manier gebeurt als bij het mondeling verzoek.

Mevrouw Halsema (GroenLinks): Bent u het dan met mij eens dat de toelichting op het amendement gewijzigd moet worden, omdat die nu een verkeerde indruk wekt?

De heer Rouvoet (RPF/GPV): Ik kan daarbij aansluiten, omdat ik er inderdaad aarzelingen over kreeg. De toelichting spreekt over "voorzover mogelijk", maar ik hoorde de heer Dittrich zo-even in een interruptie zeggen dat de zorgvuldigheidseisen onverkort van toepassing zijn. Ik weet nu niet meer wat precies bedoeld wordt, terwijl ik dat wel van belang vind te weten in verband met de kenbaarheid van de wet.

De heer Dittrich (D66): In de oorspronkelijke tekst van het wetsvoorstel van de regering stond "overeenkomstig het eerste lid", hetgeen heeft geleid tot allerlei misverstanden. Mijn amendement strekt ertoe die woorden te schrappen en er een nieuwe zin voor in de plaats te zetten, namelijk "de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in het eerste lid, zijn van overeenkomstige toepassing". Waarom staat er nu "overeenkomstig"? Welnu, omdat in het eerste lid onder andere staat dat de arts met de patiënt tot de overtuiging moet zijn gekomen. Bij een wilsverklaring is het vaak zo, dat de patiënt eenmaal in de situatie gekomen die hij in de verklaring omschreven heeft, juist dat niet meer kan uiten en dan ook niet meer samen met de arts tot de overtuiging kan komen. Daarom staat er onderaan in de toelichting: voorzover mogelijk in de betreffende situatie van toepassing. Het betekent dat de zorgvuldigheidseisen van toepassing moeten zijn. Maar bij die ene kan het nu eenmaal niet anders dan dat het iets anders ingevuld wordt.

Minister Korthals: Naar mijn idee zijn er inhoudelijk en juridisch geen verschillen. Het overeenkomstige, waarover gesproken wordt, zie ik als een zoveel als feitelijk mogelijke gelijkschakeling. Ik vermag dus niet in te zien wat de bezwaren zijn.” (Handelingen II 2000/01, nr. 26, p. 2107-2139, p. 2116-2117)

(...)

“Mevrouw Swildens-Rozendaal (PvdA): Ik leg de volgende visie voor ter verheldering, met de vraag of de minister haar onderschrijft. Het gaat met name over onderdeel d, waarvan de tekst in het wetsvoorstel luidt dat de arts samen met de patiënt tot de conclusie moet zijn gekomen dat er geen alternatieven meer zijn. Als je stelt dat de zorgvuldigheidseisen in acht dienen te worden genomen, gaat het er naar mijn mening om dat ook de patiënt heel duidelijk de alternatieven bij zijn beoordeling betrekt en die in zijn wilsverklaring neerlegt. Hij geeft aan wat hij niet wil, waarom niet en wat de situatie dan uiteindelijk is. Natuurlijk laat ook de arts bij zijn beoordeling de mogelijke alternatieven de revue passeren. In die zin is het "samen met de patiënt" alleen in tijd uit elkaar gehaald en zou je kunnen stellen dat arts en patiënt tot de overtuiging zijn gekomen dat er geen alternatieven zijn. Ik versta het amendement van de heer Dittrich in die zin, dat binnen de manier waarop met het zorgvuldigheidscriterium onder d wordt omgegaan, "zoveel mogelijk" betekent: voorzover de situatie dat toelaat. Ook als die wat verschilt, worden de zorgvuldigheidseisen uiteraard wel degelijk aan de orde gesteld. Op deze manier ben je gewoon van het probleem af.

Minister Korthals: Ik denk dat dit in grote lijnen aangeeft op welke manier ik er zelf over dacht. Misschien kan het nog wat fraaier gezegd worden in de toelichting door "zoveel als feitelijk mogelijk in de gegeven omstandigheden" ook op die manier aan te geven.” (Handelingen II 2000/01, nr. 26, p. 2107-2139, p. 2117)

(...)

“Minister Borst-Eilers: (...). Ik kom dan toe aan mijn opmerkingen over het onderwerp dementie. Ook bij vorige gelegenheden is daarbij uitvoerig stilgestaan. Ter aanvulling op wat de minister van Justitie over de wilsverklaring heeft gezegd, wil ik hierover ook enkele opmerkingen maken. Wij weten dat de meest voorkomende vorm van dementie de ziekte van Alzheimer is, die sluipend en progressief verloopt en waartegen nog geen enkel kruid gewassen is. Zij eindigt in een staat van totale afhankelijkheid en in een gedrag dat door degenen die dat van dichtbij meemaken en die de persoon vroeger gekend hebben, als ontluisterend en onwaardig wordt ervaren. De ziekte kan in het begin afwisselend verlopen. Perioden van helderheid en verwardheid kunnen elkaar afwisselen, maar uiteindelijk gaat het altijd verkeerd.

Vroege signalering van de ziekte is niet altijd eenvoudig. Je zou wel willen dat een patiënt die in zo'n proces zit met zijn arts iets wisselt over de eventuele levensbeëindiging. Je ziet echter vaak, dat de mensen in de eerste periode proberen de signalen te maskeren en een soort façade ophouden. Zij houden zichzelf zo goed mogelijk overeind. Zij leggen bijvoorbeeld overal briefjes neer, maar zij raken die op een gegeven moment toch weer kwijt. Er is dus vaak bij de patiënt zelf gebrek aan openheid. Die wordt natuurlijk vooral ingegeven door angst en de menselijke wens: als ik er maar niet over praat, gebeurt het misschien ook niet. Dan zijn er nog andere vormen van dementie, dementie die is veroorzaakt door een hersenbloeding of een herseninfarct en die heel wisselend kan verlopen en uiteindelijk tot een stabiele situatie kan leiden.

Waar leidt dit toe als we de vraag trachten te beantwoorden hoe een arts om zou moeten gaan met een wilsverklaring opgesteld door iemand die volledig wilsbekwaam is en opschrijft dat hij of zij bij een bepaalde omschreven mate van dementie niet langer wil leven? Ik wil allereerst mevrouw Ross citeren. Zij zei gisteren: laten we onszelf toestaan om te erkennen dat het ingewikkeld is. Ik ben dat volstrekt met haar eens. Er is ook geen sprake van, zeg ik in de richting van mevrouw Ross, dat de wilsverklaring in zo'n geval een instructie is. Het is niet meer dan een indicatie van iemands beeld van dementie en van wat hij daarmee zelf wel of niet zou willen. Ik meen evenwel, dat er in feite in dat hele proces maar twee stadia zijn waarbij levensbeëindiging aan de orde zou kunnen zijn.

In het beginstadium kan de patiënt zeggen dat hij ondraaglijk lijdt onder het vooruitzicht van die geestelijke aftakeling. De ethicus-verpleegkundige de heer Van Dam heeft dat goed onder woorden gebracht. Dementering kan voor iemand leiden tot een voor hem of haar onaanvaardbare levenssituatie. Doorslaggevend is dan niet de aard, de verschijningsvorm van de dementie, hoe iemand dement wordt of zijn situatie lijkt te ervaren, maar puur het feit dat iemand dementeert. Het karakter van die ziekte is voor sommige mensen onaanvaardbaar. De vraag of iemand dan straks misschien toch weer zit te lachen of leuke liedjes zingt, doet niet terzake. Het gaat er voor de persoon in kwestie gewoon om dat hij dement wordt. Het gegeven dat het verval van de geestelijke vermogens en de persoonlijkheid van iemand even gestaag als ingrijpend doorzet is voor sommige mensen onaanvaardbaar, ook al realiseer je je dat je dan misschien wel vrolijk bent. Het gaat erom dat mensen zeggen dat zij zichzelf kwijtraken in dat proces. Sommigen zeggen dat je dan toch in een situatie komt dat je niet meer lijdt. Dat is trouwens gewaagd, want ook dat valt niet echt te bewijzen. Het gaat ook niet om dat bewijs van lijden. Het gaat erom dat de persoon in kwestie de staat van dementie als onaanvaardbaar aanmerkt. Dan is wat men als een geruststelling bedoelt – je weet het straks allemaal niet meer – juist de pijn. Van Dam zegt: de pijn zit precies in wat anderen geruststelling willen laten zijn, dat ik het straks niet meer erg vind dat ik in mijn broek plas, dat ik knoei met mijn eten en dat ik mijn medebewoonster aanzie voor mijn overleden vrouw. Het als persoon uiteenvallen, zichzelf straks niet meer kennen, niks meer van zichzelf weten; dat besef is voor iemand erger dan erg, de ultieme ontluistering. Dat wil men niet tot het einde meemaken. Als iemand er zo over denkt, het zo voelt en in het begin tegen de arts zegt dat hij dat proces niet wil ingaan en vraagt om hem te helpen sterven, is dat heel moeilijk. De patiënt kan op dat moment ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Nogmaals, ik zou niet graag in de schoenen van die dokter staan, maar ik kan mij voorstellen dat zo'n verzoek op dat moment wordt ingewilligd.

Er is misschien pas een tweede mogelijkheid in het eindstadium, als de patiënt in de toestand is geraakt die hij in de wilsverklaring heeft bedoeld. Ook dan blijft het voor de arts moeilijk om het moment te kiezen, tenzij de demente patiënt zelf door verdrietig te zijn, het eten weg te slaan en het drinken te weigeren te kennen geeft dat hij lijdt. Ik ben het met mevrouw Ross eens dat het heel ingewikkeld is. Wij moeten de individuele artsen die hiermee worden geconfronteerd zelf een besluit laten nemen. Nogmaals, de wilsverklaring is absoluut geen opdracht aan de dokter, maar een indicatie.

De arts moet zichzelf op een gegeven moment de vraag stellen of aan de zorgvuldigheidscriteria wordt voldaan. Dat kan in het begin zijn, als iemand het besef heeft dat ik zo eloquent met de woorden van Van Dam heb geprobeerd te beschrijven. Het kan ook aan het eind zijn, als de arts zegt dat deze totaal demente man of vrouw werkelijk lijdt. Vaak krijgen demente mensen een tussenliggende ziekte, bijvoorbeeld een longontsteking of een infectie, waaraan zij zullen overlijden als de arts hen niet behandelt. In zo'n geval komt een wilsverklaring misschien het mooist tot haar recht, omdat je dan weet dat iemand in die situatie niet verder wil leven. Je hebt de kans om een natuurlijke dood te laten intreden door terughoudend te zijn. Je probeert niet meer het leven te verlengen. Zoals mevrouw Swildens zegt, lijkt het mij wel heel verstandig dat iemand een wilsverklaring die betrekking heeft op deze situatie uitvoerig met de arts bespreekt, zodat de arts kan zeggen: het is niet zo eenvoudig; je kunt het nu wel opschrijven, maar dit kan er gebeuren en dit zijn mijn moeilijke momenten daarin.

De heer Van der Vlies (SGP): Voorzitter! De minister beschrijft twee stadia waarin die vraag aan een arts kan komen. Bij het eerste stadium heb ik de toch wel eenvoudige vraag of je de ideevorming bij iemand – ik bedoel dit volstrekt ernstig en niet badinerend – wel altijd zo serieus moet nemen dat je het ook als grond gaat erkennen voor euthanasie. In de woorden van de minister klonk door dat zij dit voor mogelijk hield. Zij wilde weliswaar liever niet in de plaats van die arts staan, maar dan toch...

Minister Borst-Eilers: Ik doelde hier wel op een patiënt die al lijdt aan de ziekte van Alzheimer. In het beginstadium is de patiënt nog wel tot een waardering van zijn belangen in staat. Zo iemand kan, wetende dat hij aan die ziekte lijdt en dus ook wetende wat zijn voorland is, zeggen dat hij ondraaglijk lijdt door dat vooruitzicht. Ik zal het allemaal niet herhalen. Ik vind dat Van Dam het indrukwekkend onder woorden heeft gebracht. De patiënt is dan al ziek en lijdt door het vooruitzicht hoe het verder zal gaan met zijn ziekte. Dat is inderdaad uitzichtloos. De patiënt beschrijft het als ondraaglijk. Vervolgens is het voor de arts de vraag of deze situatie aan de criteria voldoet.

De heer Van der Vlies (SGP): De arts moet de ondraaglijkheid dan wel invoelen. Ik ben te weinig deskundig om hier een al te generalistische uitspraak over te kunnen doen. In mijn omgeving maak ik echter mee dat mensen die lijden aan de ziekte van Alzheimer, toch nog zeer onderscheiden en vaak ook langdurige trajecten kunnen ingaan. Objectief gesproken, zijn die trajecten helemaal niet ondraaglijk. Hoe iemand dat zelf ervaart, weet je natuurlijk niet. Op dit punt aarzel ik echter wel heel erg sterk.

Minister Borst-Eilers: Ik heb ook gezegd dat dit zeer ingewikkeld is. Ook al lijdt een patiënt in het beginstadium al ondraaglijk door het idee hoe het verder zal gaan, de arts kan besluiten dat hij niet de stap wil zetten om zo iemand in koelen bloede een injectie toe te dienen of – dit ligt psychologisch een slagje anders – hem iets te geven om zelf in te nemen. Als de arts een goed verhaal heeft bij dat besluit, dan kan je het hem niet kwalijk nemen. Ik heb daar best begrip voor. Kortom, het is een heel groot probleem.

De heer Van der Vlies (SGP): Ik erken dat het een groot probleem is. Ik vind wel dat de minister te veel ruimte biedt voor de erkenning van het euthanasieverzoek op die gronden in dat stadium. In de praktijk zie je namelijk – dat geldt natuurlijk niet voor ieder geval; daar treed ik ook niet in – dat het wel eens anders is. Dat perspectief moeten wij dan ook niet loslaten. Dat zou namelijk kunnen leiden tot een verkeerde incentive voor de verpleging en de verzorging van mensen die door die ziekte zijn bevangen.

Minister Borst-Eilers: De arts zal hier natuurlijk ook niet het initiatief toe nemen. Wij hebben echter wel te maken met iemand die een ziekte heeft. Het is een lichamelijke ziekte die uiteindelijk dodelijk is. Het heeft iets te maken met die eiwitten in de hersenen, maar ik kan dat niet uitleggen. Die ziekte is onbehandelbaar. De patiënt kan daar in dat stadium al door lijden. Het bijzondere is alleen dat dit lijden niet zozeer te maken heeft met de ervaringen op dat moment, maar met het weten waar het toe zal leiden. Dat is het springende punt. Daarom is het ook moeilijker om zo'n verzoek te honoreren dan het verzoek van iemand die in het eindstadium van kanker verkeert.

De heer Vos (VVD): Voorzitter! Ik vind dat de minister het zeer boeiend en goed beschrijft. Dit roept bij mij gedachten op aan de Schoonheim-criteria. Ik heb hier nog wel een vraag over. De minister heeft over het begin- en het eindstadium gesproken. Waarom kan iemand echter niet in het glijdende stadium, wanneer hij in de draaikolk van de dementie verzeild raakt, om euthanasie vragen?

Minister Borst-Eilers: Ik denk dat dit ook kan. Het was Van Dam die zei dat dit soort situaties zich in het begin voordoen en op het moment dat iemand echt gedementeerd is. Als men eenmaal een eind op weg is, is men meestal niet meer in staat om zo te articuleren waarom men dat proces niet in wil. Men zit er dan al te ver in en is dan al in verhoogde mate wilsonbekwaam geworden. Desalniettemin kan men dan verbaal of non-verbaal aangeven dat men ernstig lijdt. Dat kan dan ook een indicatie zijn, zeker als er ook een wilsverklaring ligt.

Mevrouw Kant (SP): De minister zegt heel terecht dat het een heel moeilijk dilemma is. De reden waarom veel mensen in Nederland een wilsverklaring hebben getekend, is de angst voor wat de minister net beschreef. Ik wil haar goed proberen te begrijpen. Vindt zij dat het mondelinge verzoek in het beginstadium van de dementie een moment is om in te gaan op een euthanasieverzoek? Of bedoelt zij dat een op dat moment opgestelde wilsverklaring voor een later moment in de dementie een mondeling verzoek kan vervangen? Of bedoelt zij allebei?

Minister Borst-Eilers: Het laatste zou zeker kunnen, maar het eerste acht ik zeker niet uitgesloten. De dokter komt dan toch tot de conclusie dat iemand op dat moment al ondraaglijk lijdt aan een lichamelijke ziekte, hoewel dat lichamelijke proces nog niet ver is voortgeschreden. Ik hoorde mevrouw Swildens net iets zeggen over Schoonheim-criteria. Je komt dan inderdaad terecht in een andere situatie dan wanneer de patiënt lijdt door de lichamelijke verschijnselen. Je ziet dan toch ook het lijden door de wetenschap en het vooruitzicht hoe het zal gaan. Je zult jezelf, zoals het zo mooi wordt gezegd, kwijtraken in dat proces, wat je dan niet wilt. Zover wil je het uiteraard niet laten komen.

Mevrouw Kant (SP): Ik denk dat bijna iedereen zich iets kan voorstellen bij die angst en dat vooruitzicht. De vraag die nu voorligt, is of die angst en het lijden aan het vooruitzicht genoeg kunnen zijn om een euthanasieverzoek toe te staan. Ik vind dat toch wel heel moeilijk. Ik heb de neiging daarin wat terughoudend te zijn. Je kunt daarvoor immers wel bang zijn – velen van ons zullen dat ook zijn – omdat je absoluut geen idee hebt, wie je bent gedurende dat proces. Het is bekend dat dementen ook van persoonlijkheid veranderen en niet weten of ze inderdaad zullen gaan lijden.

Minister Borst-Eilers: Dat is zo. Maar het gaat er nu niet om of wij, zoals we hier zitten en staan, bang zijn, maar of iemand bang is die de ziekte van Alzheimer heeft. In het beginstadium kun je nog redelijk communiceren met zo'n persoon. Dat is het moeilijke. Een arts die op dat moment al tot hulp bij zelfdoding overgaat, zal zonder meer door de toetsingscommissie worden uitgenodigd om grondig toe te lichten waarom naar de mening van die arts op dat moment al aan alle zorgvuldigheidscriteria is voldaan. We hebben nu eenmaal besloten, dit aan die kleine moral community over te laten. Maar ik denk dat artsen absoluut niet staan te trappelen om hierop heel enthousiast in te gaan. De meeste artsen hebben er moeite mee, in zo'n vroeg stadium al dergelijke hulp te bieden.

Mevrouw Kant (SP): Ik denk dat de minister daarin gelijk heeft. De verpleeghuisartsen hebben in meerderheid al heel duidelijk aangegeven, hier absoluut niet aan te willen. Er zijn vele reacties gekomen, ook van de Landelijke vereniging van huisartsen. Het criterium is "uit ondraaglijk uitzichtloos lijden". De vraag die aan de orde is, is of het vooruitzicht van de angst op dat wat komen gaat als je dement wordt, daaronder valt. Ik vind dat een moeilijke vraag. Ik zou iets terughoudender kunnen zijn. Misschien kan de minister proberen nog eens aan te geven, of zij het vooruitzicht op en de angst voor voortschrijdende dementie wil laten vallen onder genoemd criterium.

Minister Borst-Eilers: De ene persoon is de andere niet. Maar in het algemeen is het kabinet hierbij terughoudend. Nogmaals, iemand kan zo in elkaar steken dat je kunt zeggen dat sprake is van ondraaglijk uitzichtloos lijden, zonder alternatieven die dat lijden kunnen verminderen. Nogmaals, artsen zullen hiermee buitengewoon zorgvuldig omgaan.” (Handelingen II 2000/01, nr. 26, p. 2107-2139, p. 2132-2134)

- de voortzetting van de behandeling van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer (Handelingen II 2000/2001, nr. 27, p. 2202-2223):

“De heer Dittrich (D66): (...). Voorzitter! D66 vindt het een goede zaak dat de schriftelijke wilsverklaring een wettelijke grondslag krijgt. De uitleg die de regering gegeven heeft, is ook de onze. De wilsverklaring vervangt een actueel mondeling verzoek. Daarnaast gelden de zorgvuldigheidscriteria. Uiteraard wordt de kracht van de wilsverklaring groter, naarmate die helderder is omschreven en ook toeziet op de actuele situatie van de patiënt en de arts met de patiënt daarover goed overleg heeft gehad. De kans wordt dan ook groter dat die wilsverklaring zal worden ingewilligd door de desbetreffende arts.

De fractie van D66 vindt het belangrijk dat de wilsverklaring ook kan gelden in situaties, waarin de patiënt dementeert of aan het dementeren is. Minister Borst heeft gisteren in haar beantwoording de heer Van Dam geciteerd, ethicus en verpleegkundige. Ik moet zeggen dat ik onder de indruk was van dat citaat: is bij iemand de ziekte van Alzheimer geconstateerd en vreest hij de verdere gevolgen van die ziekte, omdat hij later zijn gehele persoonlijkheid zal verliezen, dan kan een verzoek om euthanasie ingewilligd worden. Mijn fractie onderstreept dat. Wij vinden dat goed en wij vertrouwen erop dat artsen daar op een zorgvuldige wijze mee omgaan.” (Handelingen II 2000/2001, nr. 27, p. 2202-2223, p. 2210)

- de voortzetting van de behandeling van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer (Handelingen II 2000/01, nr. 27, p. 2233-2260):

“Mevrouw Swildens-Rozendaal (PvdA): (...). Dat speelt ook, wanneer we spreken over dementie. Minister Borst heeft daaraan zeer wijze woorden gewijd. Ik verwachtte eerlijk gezegd ook niet anders, maar het was toch heel indrukwekkend. Zij gaf daar aan dat er verschillende oorzaken en verschillen vormen, maar ook verschillende fasen van dementie zijn, en dat ook daarom de problematiek niet zo in algemene termen benaderd kan worden. Daarin, zoals zij dat gisteren verwoordde, kan mijn fractie zich vinden. Bij een beginnende dementie, bijvoorbeeld bij het zich openbaren van de ziekte van Alzheimer, is er vaak, zoals de minister het ook zei, sprake is van ontkenning, maar vlak daarna, als men het zich wel degelijk realiseert, en men die ernstige ziekte al heeft en zich geconfronteerd ziet met de ernstige gevolgen daarvan, is er het moment waarop er al sprake is van ondraaglijk en ernstig lijden. Het is uiteindelijk uitzichtloos en men kan dan nog geheel wilsbekwaam het verzoek doen. Dit is absoluut niet nieuws. In het arrest-Schoonheim betrof het een vergelijkbare situatie.

Bij diepdemente mensen – ook al hebben zij eerder in een wilsverklaring aangegeven die situatie niet te willen meemaken – kan van straffeloze euthanasie geen sprake zijn als de patiënt niet ondraaglijk lijdt. Ook daarover zijn de bewindspersonen zeer helder geweest en wij hebben in eerste termijn reeds aangegeven dat dit onze invalshoek is. Ik herhaal dat wij het volstrekt eens zijn met de visie van het kabinet op dit punt. Ik wil de woorden van de minister van VWS niet herhalen, maar zij heeft die problematiek echt heel treffend geschetst. Nogmaals, daarin kunnen wij ons vinden.” (Handelingen II 2000/01, nr. 27, p. 2233-2260, p. 2245)

(...)

“De heer Vos (VVD): Persoonlijk heb ik het een waardig, zinvol en uitermate interessant debat gevonden. Er is ook de nodige helderheid gekomen over de inhoud van het wetsvoorstel. Beide bewindspersonen hebben daartoe een bijzondere bijdrage geleverd. In eerste instantie is gesproken over de aard en de kern van de wet. De kern van de wet bestaat uit codificatie van de jurisprudentie tot en met het arrest-Chabot. De minister van Justitie heeft zeer uitgebreid stilgestaan bij de criteria "uitzichtloos" en "ondraaglijk". Wij delen zijn interpretatie daarvan. Minister Borst heeft uitgebreid en zorgvuldig gesproken over de relatie euthanasie en dementie. Ik kan mij in haar woorden vinden.” (Handelingen II 2000/01, nr. 27, p. 2233-2260, p. 2246)

- de memorie van antwoord aan de Eerste Kamer:

“In het geval dat de patiënt op het moment waarop wordt besloten tot levensbeëindigend handelen over te gaan niet wilsbekwaam is, zijn ook de in de onderhavige regeling neergelegde zorgvuldigheidseisen van toepassing indien er een schriftelijke wilsverklaring is die is afgelegd voordat sprake was van wilsonbekwaamheid. De zorgvuldigheidseisen moeten dan worden toegepast voorzover de feitelijke situatie dit toelaat. Aangezien de patiënt niet meer tot een redelijke waardering in staat is, zal de arts de vereiste overtuiging dat aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan moeten krijgen op basis van zijn eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van de patiënt, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. Van de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek zal hij overtuigd kunnen zijn indien zijn bevindingen geen aanleiding geven om het tegendeel aan te nemen. Het is van belang dat de inhoud van de verklaring tussen patiënt en arts wordt besproken naar aanleiding van, en op het moment van het opstellen van die verklaring. Hierdoor kan de arts, als hij voor die afweging komt te staan, ervan overtuigd zijn dat de in de verklaring vastgelegde wil overeenstemt met de situatie waarin de patiënt alsdan is komen te verkeren en dat de wilsuiting vrijwillig en weloverwogen was.” (Kamerstukken I 2000/01, 26 691, nr. 137b, p. 16)

(...)

“De leden van de fracties van RPF/GPV en SGP vroegen waarom de wilsverklaring in alle gevallen schriftelijk moet worden vastgelegd. Wij benadrukken dat een wilsverklaring alleen dan schriftelijk moet zijn vastgelegd als de patiënt op het moment dat de arts het verzoek om een levensbeëindigende handeling te verrichten wil honoreren wilsonbekwaam is. In dat geval moet onderzocht worden of de schriftelijke wilsverklaring is opgesteld op het moment dat de patiënt wilsbekwaam was. De arts mag er dan van uitgaan dat er een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt is. Zou deze wilsverklaring niet op schrift zijn gesteld dan is het niet eenvoudig om te achterhalen in welke toestand de patiënt zijn verzoek heeft gedaan en of het verzoek ook strookt met de wensen van de patiënt. Alhoewel de arts kan afgaan of hetgeen andere hulpverleners en familieleden menen te weten over de stervenswens van de patiënt biedt een schriftelijke wilsverklaring meer zekerheid. De informatie van anderen kan dan dienen ter bevestiging van hetgeen reeds op schrift is gesteld, hetgeen een extra waarborg is voor een zorgvuldige beslissing tot toepassing van euthanasie of hulp bij zelfdoding. De arts heeft met de schriftelijke wilsverklaring een duidelijk aanknopingspunt voor zijn verder handelen.

Dezelfde leden vroegen ook of euthanasie kan worden toegepast op dementerende bejaarden.

De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Deze ziekte kenmerkt zich door een sluipend begin met een geleidelijke progressie. In het beginstadium treedt vergeetachtigheid op, maar heldere momenten overheersen. In het verloop van de ziekte nemen de heldere momenten af. Dementie vormt op zichzelf geen reden voor levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding. Dit geldt uiteraard ook voor andere ziekten. Ook bij de beoordeling van een in een schriftelijke wilsverklaring neergelegd verzoek om levensbeëindiging vindt besluitvorming plaats aan de hand van de zorgvuldigheidscriteria. Het ziektebeeld speelt daarbij een rol, omdat moet worden vastgesteld of, en zo ja, in hoeverre, de gevolgen van het ziektebeeld een uitzichtloos en ondraaglijk lijden impliceren. Het uitzichtloos en ondraaglijk lijden moet geplaatst kunnen worden in het ziektebeeld. Dit is bij demente patiënten de prangende vraag. Aangenomen kan worden dat het besef van een diep demente patiënt dermate is afgenomen dat verondersteld kan worden dat ondraaglijk lijden niet meer kan worden ervaren.

Het voorgaande neemt niet weg dat een bijkomend somatisch lijden bij de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk lijden kan veroorzaken. Tot de inwilliging van een verzoek om levensbeëindiging zal wél aanleiding kunnen zijn indien uit concrete feiten en omstandigheden binnen de situatie waarin de demente patiënt verkeert, is af te leiden dat deze ondraaglijk lijdt onder uiterst onaangename gevolgen van zijn dementie of onder andere bijkomende aandoeningen. Concluderend geldt, dat voor de bepaling of sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden in het geval van dementie geen andere criteria gelden dan in het geval van andere ziekten en dat alleen aan de hand van de omstandigheden van het geval, en niet aan de hand van het algemene ziektebeeld, door een arts wordt bepaald of een verzoek om levensbeëindiging kan worden ingewilligd.” (Kamerstukken I 2000/01, 26 691, nr. 137b, p. 19)

(...)

“In het Schoonheim-arrest wordt onder ondraaglijk en uitzichtloos lijden verstaan de situatie waarin de patiënt verkeert die naar medisch inzicht leidt tot een verdergaande verergering van het reeds als ondraaglijk ervaren lijden, waardoor een zodanige ontluistering zou intreden dat de patiënt niet meer op een menswaardige wijze zou kunnen sterven. Ook uit het Schoonheim‑arrest bleek dat er in die concrete zaak geen reëel behandelingsperspectief meer aanwezig was.

Hierboven hebben wij aangegeven dat in een situatie waarin de patiënt een reële behandeling afwijst de arts strafbaar is als hij desondanks een levensbeëindigende handeling verricht. Dit wil niet zeggen dat vervolgens geen levensbeëindigende behandeling meer straffeloos mogelijk is. Indien door de weigering een bepaalde behandeling te ondergaan de toestand van de patiënt verslechtert, kan deze in een situatie terecht komen waarin geen reële behandeling meer mogelijk is. In dat geval is een nieuwe situatie ontstaan die de levensbeëindigende handeling wel kan rechtvaardigen. Hiermee is antwoord gegeven op een vraag op dit punt van de leden van de fractie van GroenLinks.

Dezelfde leden vroegen ook of wij kunnen bevestigen dat de Schoonheim-criteria niet slechts van toepassing zijn bij een bepaald ziektebeeld.

Wij stellen voorop dat de regering met dit wetsvoorstel geen unieke koppeling heeft aangebracht tussen het Schoonheimcriterium en de ziekte van Alzheimer. Deze is in de rechtspraak niet aangebracht en wij brengen daar geen verandering in. Van geval tot geval, bij uiteenlopende ziektebeelden, dient te worden bekeken of aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Wel heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in dit verband gewezen op de bijzondere feitelijke situatie, waarvan sprake is in het geval van een zich ontwikkelende dementie in verband met het verlies van de persoonlijkheid. Het oordeel of in een feitelijke situatie sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden behelst echter een medisch professioneel oordeel, dient derhalve van geval tot geval te worden bekeken door een arts en hoort om die reden niet in een politieke discussie thuis.” (Kamerstukken I 2000/01, 26 691, nr. 137b, p. 35)

(...)

“Artikel 2, eerste lid

(...) De leden van de CDA-fractie vroegen of niet aan het zorgvuldigheidsvereiste is voldaan als het verzoek eenmalig is geweest. Deze vraag wordt bevestigend beantwoord. Dit geldt zowel in het geval van een mondeling als van een schriftelijk verzoek. Indien echter het verzoek is neergelegd in een wilsverklaring en verder niet mondeling of schriftelijk is herhaald wegens wilsonbekwaamheid, is het tweede lid van artikel 2 van Pro toepassing. De arts kan aan het verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding in de wilsverklaring gevolg geven.” (Kamerstukken I 2000/01, 26 691, nr. 137b, p. 43)

(...)

“De leden van de CDA-fractie constateerden een verschil in uitleg van het Chabot- en Schoonheimarrest in enerzijds de memorie van toelichting en anderzijds de uitspraak van de minister van VWS tijdens de behandeling van het wetsvoorstel door de Tweede Kamer der Staten-Generaal.

Beide arresten geven een nader inzicht in een geval waarin sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Uit het Chabot-arrest volgt dat euthanasie of hulp bij zelfdoding niet zonder meer is uitgesloten op de enkele grond dat het ondraaglijk en uitzichtloos lijden van een patiënt niet een somatische oorzaak heeft en die patiënt niet in een stervensfase verkeert. Of sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden is in een dergelijke situatie moeilijk vast te stellen. Daarbij geldt dat voor de uitzichtloosheid van het lijden het medisch oordeel bepalend is. Naar medisch vakkundig oordeel moet vaststaan dat de situatie van de patiënt verergert en niet te verbeteren is. Aldus wordt de uitzichtloosheid geobjectiveerd. De ondraaglijkheid van het lijden dient voor de vraag of euthanasie mag worden toegepast evenzeer te worden vastgesteld, maar is, in tegenstelling tot de uitzichtloosheid van het lijden, een in hoge mate subjectieve en moeilijk te objectiveren factor. Deze vaststelling komt neer op een marginale toetsing of de behandelend arts in redelijkheid tot de conclusie kon komen dat sprake was van ondraaglijk lijden. Naarmate het lijden een meer psychische component bevat is de ondraaglijkheid ervan moeilijker vast te stellen en zal een zorgvuldige toetsing van de arts moeten worden verlangd.

In het Schoonheimarrest wordt op een ander wijze uitdrukking gegeven aan ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Daaronder kan worden verstaan de situatie waarin de patiënt verkeerd die naar medisch inzicht leidt tot een verdergaande verergering van het reeds als ondraaglijk ervaren lijden, waardoor een zodanige ontluistering zou intreden dat de patiënt niet meer op een menswaardige wijze zou kunnen sterven.

In beide arresten worden handreikingen gegeven om het ondraaglijk en uitzichtloos lijden te kunnen beoordelen. De uitspraak van de Minister van VWS beoogt geen afbreuk te doen aan de individuele toetsing van elk geval aan voornoemde criteria. Dementie gaat als zodanig niet gepaard met uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dit wil niet zeggen dat in individuele gevallen behalve dementie ook andere aandoeningen aanwezig kunnen zijn die wel tot de conclusie nopen dat de betrokkene uitzichtloos en ondraaglijk lijdt.” (Kamerstukken I 2000/01, 26 691, nr. 137b, p. 46)

(...)

“Artikel 2, tweede lid

De leden van de CDA-fractie vroegen zich af of ingeval van latere wilsonbekwaamheid aan de zorgvuldigheidsnormen kan worden voldaan. De wilsverklaring kan ook zonder dat deze met de arts is besproken, worden beschouwd als overeenstemmend met de wil van de patiënt, mits deze tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake in staat werd geacht voordat hij wilsonbekwaam werd. Anders dan de leden van de CDA-fractie menen is bij de schriftelijke wilsverklaring wel sprake van een vrijwillig en weloverwogen verzoek indien de bevindingen van de arts geen aanleiding geven om het tegendeel aan te nemen. Dit is nu juist de rechtskracht die wij aan de wilsverklaring toekennen. Dit houdt in antwoord op een vraag daarover van dezelfde leden in dat van een duurzaam, in de zin van herhaald, verzoek geen sprake kan zijn. De specifieke positie van de wilsonbekwame patiënt brengt met zich dat mondelinge verificatie van zijn wens en zijn lijden niet mogelijk is. De arts zal de vereiste overtuiging dan ook moeten krijgen op basis van zijn eigen beoordeling van de situatie door bijvoorbeeld bestudering van de medische geschiedenis van de patiënt, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. (...). Ook de bespreking met de patiënt van een mogelijke redelijke andere oplossing is slechts mogelijk voorzover de communicatie met de patiënt zulks toelaat. Wel kan het voorkomen dat de arts, alles afwegende, tot het oordeel komt dat, ondanks de uitdrukkelijke wens tot levensbeëindiging van de patiënt die is neergelegd in de wilsverklaring, een andere oplossing uiteindelijk te verkiezen is boven actieve levensbeëindiging. Bij deze andere oplossing moet in dit geval worden gedacht aan het afwachten van de natuurlijke dood, terwijl de patiënt met alle zorg wordt omringd. Juist de wilsonbekwaamheid van de patiënt kan ertoe leiden dat moet worden vastgesteld dat hij niet ondraaglijk lijdt.” (Kamerstukken I 2000/01, 26 691, nr. 137b, p. 51)

(...)

“De leden van de CDA-fractie hadden de indruk dat de regering ervan uitgaat dat de arts steeds op de hoogte behoort te zijn van de sociale context waarin de patiënt zijn wilsuiting kenbaar maakt. De sociale context is als zodanig geen zorgvuldigheidsvereiste. Wel merken wij op dat het voldoen aan de zorgvuldigheidsvereisten veelal samenhangt met de sociale context van de patiënt. Dit zal met name het geval zijn bij een later wilsonbekwaam geworden patiënt. In dergelijke gevallen kan lang niet altijd worden vertrouwd op een goede communicatie. De arts zal dus andere wegen moeten bewandelen om aan de zorgvuldigheidsvereisten te kunnen voldoen. De leden van de CDA-fractie vroegen wat de consequenties zijn als de arts ook onbekend is met de sociale context. Onbekendheid van de sociale context doet geen afbreuk aan de toepasselijkheid van de zorgvuldigheidsvereisten. Het is in een dergelijk geval echter niet ondenkbeeldig dat de arts tot de conclusie moet komen dat hij niet aan een of meer zorgvuldigheidseisen kan voldoen.” (Kamerstukken I 2000/01, 26 691, nr. 137b, p. 52)

- de nadere memorie van antwoord aan de Eerste Kamer:

“De leden van de CDA fractie hadden met verbazing kennis genomen van het feit dat bij dementie een verzoek om levensbeëindiging kan worden ingewilligd, omdat naast ondraaglijkheid ook van uitzichtloosheid van lijden sprake moet zijn.

Bij vorige gelegenheden hebben wij steeds aangegeven dat in geval van een verzoek om euthanasie bij dementie de zorgvuldigheidscriteria moeten worden nageleefd. Dat betekent dat ieder verzoek een individuele beoordeling krijgt en dat in ieder geval het verzoek dient te worden getoetst aan de criteria. Het is denkbaar dat in een individueel geval van dementie is voldaan aan de criteria. Deze leden vroegen of wij kunnen aangeven of in geval van dementie sprake is van uitzichtloosheid in de casus dat objectief kan worden vastgesteld dat de patiënt niet zal ontkomen aan de fase waarin van diepe dementie kan worden gesproken. Het is niet aan ons om ons uit te laten over de uitzichtloosheid bij dementie. Het gaat om een beoordeling door een deskundige – de arts – die moet bepalen of in het betreffende geval voldaan wordt aan de criteria. Wij kunnen hier geen algemene criteria of instructies geven.” (Kamerstukken I 2000/01, 26 691, nr. 137e, p. 16)

- de voorzetting van de behandeling van het wetsvoorstel in de Eerste Kamer (Handelingen I 2000/01, nr. 27, p. 1255-1273):

“Minister Borst-Eilers: Dan ga ik in op de dementie. Gisteren heeft mevrouw Timmerman gevraagd hoe de regering kan erkennen dat diep demente patiënten niet ondraaglijk kunnen lijden en toch van mening kan zijn dat een arts in een enkel geval het verzoek om euthanasie van een patiënt in de beginfase van de dementie kan inwilligen en dit als terecht of zorgvuldig bestempelen? Er is immers geen uitzichtloosheid en de betrokkene weet dat hij straks helemaal dement is en dan niets meer weet en dus ook niet meer lijdt. Dat is misschien formeel juist. Gelukkig geldt het lang niet voor alle patiënten die aan de ziekte van Alzheimer lijden, maar er zijn wel enkele patiënten die in de beginfase van de ziekte lijden omdat zij door ervaring met anderen weten wat er met hen gaat gebeuren. Die gedachten vinden zij zo vreselijk dat zij daar ondraaglijk aan lijden. Die situatie is ook in het debat met de Tweede Kamer aan de orde geweest. Daar is erkend dat dit een feit kan zijn. Nogmaals, het geldt lang niet voor alle patiënten met de ziekte van Alzheimer, maar als iemand daar, wetend wat er gebeuren gaat, op deze manier letterlijk ondraaglijk onder lijdt in het begin van de ziekte, dan vind ik dat het feit dat men daar later niet veel meer van merkt, geen doorslaggevend argument hoeft te zijn. De meeste artsen hebben het hier heel erg moeilijk mee en willen dat verzoek liever niet inwilligen, maar als een enkele arts door de specifieke beleving van die ene patiënt daartoe wel overgaat, moet niet automatisch worden gesteld dat dit een verkeerde zaak is geweest. Dat zou niet automatisch tot vervolging moeten lijden. Kom je verder in het ziektebeeld van dementie, dan houdt het dement zijn op zichzelf niet automatisch ondraaglijk en uitzichtloos lijden in voor de volstrekt gedementeerde patiënt. Het kan echter voorkomen dat een totaal demente patiënt wel lijdt. Dat kan te maken hebben met bijkomende andere aandoeningen, zoals hevige benauwdheid of een hevige pijn die moeilijk te bestrijden is. Een demente patiënt kan zelfs in een situatie van totale dementie nog wel aangeven dat hij niet verder wil, bijvoorbeeld door alle eten en drinken te weigeren. Je kunt dus ook van iemand die gedementeerd is, signalen krijgen dat hij vreselijk lijdt. Dat is een heel moeilijke inschatting en die vergt een medisch-professioneel oordeel. Dit zijn voor artsen de allermoeilijkste afwegingen en ik heb alleen maar respect voor de manier waarop zij hier in het algemeen mee omgaan. Ik wil echter niet het zwart-witbeeld schetsen dat het nooit kan of dat het altijd aan de orde is. Het hangt helemaal van de eigen individuele situatie af. Als de arts zegt dat een zwaar gedementeerde patiënt ernstig lijdt en signalen afgeeft dat hij niet verder wil, kan een vroeger geschreven en ondertekende wilsverklaring inderdaad iets meer vertellen over hoe die mens met die situatie zou willen omgaan. Ik herhaal echter dat hier geen simpele regels voor te geven zijn.” (Handelingen I 2000/01, nr. 27, p. 1255-1273, p. 1271)

- de voortzetting van de behandeling van het wetsvoorstel in de Eerste Kamer (Handelingen I 2000/01, nr. 27, p. 1276-1295):

“Minister Borst-Eilers: (...). Mevrouw Timmerman vroeg mij verder om in te gaan op de uitzichtloosheid van het lijden, met name in het beginstadium van dementie. Volgens haar had ik gezegd dat levensbeëindiging pas aan de orde is als er sprake is van een bijkomende ziekte. Dit is niet correct. Ik heb wel gezegd dat dementie op zich, los van alle andere factoren, geen reden of indicatie vormt voor levensbeëindiging. Ook heb ik gezegd dat een patiënt die in enige of verregaande mate is gedementeerd, door het weigeren van voedsel of drinken kan aangeven dat hij of zij echt niet verder wil. Als er bovendien een wilsverklaring bestaat, dan kan ik mij goed voorstellen dat een arts, in die context, tegemoetkomt aan de roep om hulp van mensen die niet verder willen leven. Het blijft echter moeilijk, zo niet onmogelijk, om uitspraken te doen over welk ziektebeeld ook: een arts moet voor elk geval apart beoordelen of aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan. Een reëel behandelingsperspectief bestaat als door een behandeling waarvan de last opweegt tegen de te verwachten resultaten, binnen afzienbare termijn een verbetering in de toestand van de patiënt valt te verwachten. Als geen sprake van een reëel behandelingsperspectief is en de patiënt lijdt, dan is er sprake van uitzichtloos lijden. In elk geval moet er, ook in het beginstadium van dementie, voldaan worden aan die eis van uitzichtloosheid. Ik heb net geprobeerd te beargumenteren dat dit ook zo is wanneer niet op afzienbare termijn een verbetering van de situatie is te verwachten. Ik wil graag nogmaals herhalen dat dit voor de artsen wel de allermoeilijkste casussen zijn en dat ik ervan overtuigd ben dat zij daarmee zorgvuldig omgaan.” (Handelingen I 2000/01, nr. 27, p. 1276-1295, p. 1292)

Juridische en medische aspecten van levensbeëindiging bij wilsonbekwame patiënten met een wilsverklaring

Uitspraak

Bijlage bij het arrest in de zaak 19/04910 CW