Uitspraak
RECHTBANK UTRECHT
Sector handels- en familierecht
Vervangende toestemming medische behandeling
zaaknummer: 290386 / JE RK 10-1780
beschikking van 19 augustus 2010 van de kinderrechter met betrekking tot de minderjarige:
[minderjarige], geboren te [geboorteplaats], op [1998],
kind van
[vader], thans zonder bekende woon- en/of verblijfplaats,
en
[moeder], wonende te [woonplaats].
De moeder is alleen belast met het ouderlijk gezag.
1. Verloop van de procedure
Bureau Jeugdzorg Utrecht (hierna: BJZ) heeft op 12 juli 2010 een verzoek tot vervangende toestemming ingediend voor het uitvoeren van een medische behandeling ten aanzien van de bovengenoemde minderjarige, te weten een niertransplantatie. Daarbij zijn overgelegd het plan van aanpak, medische verklaringen en twee medisch wetenschappelijke artikelen die deze verklaringen onderbouwen. Verwezen is tevens naar het rechtbankdossier met betrekking tot de ondertoezichtstelling.
Op 12 augustus 2010 heeft de kinderrechter het verzoek ter terechtzitting met gesloten deuren behandeld. Ter zitting waren aanwezig:
- de moeder, mevrouw [moeder];
- namens BJZ de gezinsvoogd, de heer [V] en zijn collega, mevrouw [R].
[minderjarige], die in oktober 2010 12 jaar wordt, is buiten de aanwezigheid van zijn moeder door de kinderrechter gehoord.
2. Beoordeling van het verzochte
2.1. Bij beschikking van 12 november 2009 van de kinderrechter te Utrecht is ten aanzien van [minderjarige] de ondertoezichtstelling uitgesproken voor de duur van één jaar, met ingang van 12 november 2009.
2.2. Aanleiding voor de ondertoezichtstelling was dat moeder niet wilde instemmen met het plaatsen van [minderjarige] op de wachtlijst voor een volgens BJZ noodzakelijke niertransplantatie. [minderjarige] lijdt aan terminaal nierfalen als gevolg van een aangeboren afwijking aan de urinewegen en hij wordt al jaren behandeld met dialyseren. Omdat op het moment van het verlenen van de ondertoezichtstelling onvoldoende zicht bestond op de medische noodzaak van een niertransplantatie, heeft de kinderrechter de gezinsvoogd verzocht zich, nadat de behandelend artsen zouden zijn geconsulteerd, te beraden over een verzoek in de zin van artikel 1:264 BW Pro.
2.3. BJZ verzoekt nu vervangende toestemming te verlenen voor een medische behandeling strekkende tot een niertransplantatie.
BJZ heeft ter onderbouwing van het verzoek allereerst verwezen naar de verklaring van 23 november 2009 van dr. M.R. Lilien, kinderarts-nefroloog, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum te Utrecht (UMCU), hoofd van de behandelende afdeling kindernefrologie van [minderjarige]. Dr. Lilien heeft, samengevat, verklaard dat [minderjarige] sinds 2001 therapie krijgt. Aanvankelijk in de vorm van peritoneaal dialyse en in december 2008 is de therapie gewijzigd in hemodialyse, omdat de peritoneaal dialyse niet meer effectief genoeg was. Deze vormen van nierfunctievervangende therapie zijn feitelijk bedoeld ter overbrugging van de periode die nodig is om een geschikte transplantatienier te vinden. Uit medisch wetenschappelijk onderzoek is volgens dr. Lilien gebleken dat zowel voor volwassenen als voor kinderen met eindstadium nierfalen de behandeling door niertransplantatie de beste kansen biedt voor overleving op de langere termijn, terwijl de kwaliteit van leven doorgaans beter is voor patiënten die een transplantatienier hebben, dan voor patiënten die behandeld worden met dialyse. Volgens dr. Lilien is niertransplantatie noodzakelijk om ernstig gevaar voor de gezondheid te voorkomen, maar hij wijst er ook op dat aan een niertransplantatie een zeker risico op complicaties en overlijden verbonden is. Tenslotte verklaart hij dat [minderjarige] in een dusdanige conditie verkeert dat een niertransplantatie bij hem zou kunnen worden uitgevoerd.
BJZ verwijst voorts naar een verklaring van dr. J.W. Groothoff, kindernefroloog verbonden aan het Emma Kinderziekenhuis AMC te Amsterdam. Dr. Groothoff heeft op verzoek van moeder een second opinion gegeven. Op 4 juni 2010 heeft hij aan BJZ verklaard, kort samengevat, dat zijns inziens niertransplantatie veruit de beste optie is en bovendien in de lijn met geldende internationale richtlijnen die stellen dat niertransplantatie de beste behandeling is voor kinderen met een terminale nierinsufficiëntie. Verder heeft hij verklaard dat gestreefd moet worden naar een zo kort mogelijke periode met chronische dialyse. Uit literatuur is bekend dat kinderen die langdurig worden behandeld met dialyse veel vroeger komen te overlijden door hart en vaatproblemen en meer kans hebben op andere chronische gezondheidsproblemen zoals botziekte, dan zij die vroegtijdig een niertransplantatie hebben ondergaan. Hij heeft moeder getracht duidelijk te maken dat [minderjarige] meer dan gemiddeld kans loopt op al deze complicaties bij voortdurende dialysebehandeling. De genoemde chronische complicaties, te weten langdurig veel te hoog fosfaat en calcium gehalte in het bloed en de langdurige hoge bloeddruk zijn bekende factoren die de kans op vroegtijdig overlijden sterk doen toenemen.
BJZ heeft ter onderbouwing van het verzoek verder nog aangevoerd dat, in zijn algemeenheid, een transplantatieorgaan tot 80% van de normale nierfunctie vervangt, terwijl een dialyse maar 10% van de gifstoffen uit het lichaam haalt in vergelijking met een gezonde nier en dat een patiënt vergiftigt als hij wacht met een niertransplantatie. Daardoor stapelen fosfaat en calcium zich op in het lichaam, waardoor aders verkalken wat risico geeft op problemen met betrekking tot bloeddruk, het hart en eventuele hersenbloedingen. BJZ verwacht dat [minderjarige] een reële kans heeft om snel aan de beurt te zijn voor een transplantatie, omdat hij al een lange periode dialyseert. Ten slotte verwijst BJZ nog naar twee wetenschappelijke artikelen waaruit de kansen op voortijdig overlijden van dialysepatienten ten opzichte van getransplanteerde patiënten blijken.
2.4. Moeder heeft zich tegen het verzoek verweerd. Zij stelt op de hoogte te zijn van hetgeen de artsen hebben verklaard, maar heeft een afweging gemaakt en ervoor gekozen om niet tot een niertransplantatie over te gaan. Zij betwist dat er sprake is van levensgevaar. Indien [minderjarige] in levensgevaar zou hebben verkeerd zou zij het logisch vinden dat BJZ gebruik maakt van artikel 1:264 BW Pro. Moeder verwijst naar artikel 1:247 BW Pro en voert aan dat zij altijd voor het geestelijk en lichamelijk belang van [minderjarige] heeft ingestaan, en nog doet, en dat zij daar nu ook voor opkomt. Op dit moment gaat het beter met [minderjarige], zijn hartfunctie en zijn zicht zijn vooruit gegaan en met voetballen gaat het erg goed. Moeder gelooft dat het goed komt met [minderjarige], en zij heeft er vanuit haar geloofsovertuiging vertrouwen in dat [minderjarige] zal genezen. Zij vraagt zich af of [minderjarige], gezien alle risico’s waarover zij zich uitvoerig door de artsen heeft laten voorlichten, met een niertransplantatie beter af is. Zij verwijst naar gevallen van afstoting van de nier door het lichaam, de lichamelijke gevolgen voor [minderjarige], zoals het risico op huidkanker en haargroei op het gezicht. Daarbij heeft moeder verklaard dat zij bekend is met de gestelde schadelijke gevolgen van langdurig dialyseren, echter zij wil daartegenin brengen dat er ook gevallen bekend zijn van patiënten die langer dan 20 jaar met dialyse behandeld worden. Het is volgens moeder niet zo dat haar geloof een operatie niet toestaat, [minderjarige] is immers al eerder geopereerd en indien het slechter met hem zou gaan, dan zou ze een niertransplantatie alsnog overwegen. Ze heeft aangevoerd dat er familieleden bereid zijn ten behoeve van [minderjarige] een nier af te staan.
2.4. In dit geval is ook [minderjarige] in de gelegenheid gesteld zijn mening kenbaar te maken, omdat hij binnenkort de leeftijd van 12 jaar bereikt. [minderjarige] heeft stellig te kennen gegeven dat hij niet kan instemmen met een niertransplantatie. Hij heeft verteld dat hij bij andere patiëntjes heeft gezien dat een niertransplantatie niet is geslaagd, omdat de nier was afgestoten of was gestopt met functioneren. Hij vreest dat een transplantatie bij hem ook niet zal slagen. Maar ook als hij zeker zou weten dat het goed zal aflopen, dan zou hij nog niet kiezen voor een transplantatie, omdat er andere dingen kunnen gebeuren, zoals huidkanker en haargroei. Bovendien gelooft hij dat hij beter wordt, zodat hij niet zijn hele leven aan de dialyse hoeft. Verder gaat het juist heel erg goed met hem; zijn hart is beter gaan functioneren en ook zijn zicht is verbeterd. Hij voetbalt drie keer per week en zit in de selectie.
2.5. De kinderrechter overweegt als volgt. Bij de beoordeling van de vraag of vervangende toestemming noodzakelijk is geldt als uitgangspunt artikel 1:264 van Pro het Burgerlijk Wetboek. Daarin is bepaald dat indien een medische behandeling van een minderjarige jonger dan twaalf jaren noodzakelijk is om ernstig gevaar voor diens gezondheid te voorkomen en de ouder die het gezag heeft zijn toestemming daarvoor weigert, deze toestemming op verzoek van de gezinsvoogdij-instelling kan worden vervangen door die van de kinderrechter.
2.6. De kinderrechter stelt voorop dat uit de door BJZ overgelegde informatie van deskundigen en de wetenschap voldoende aannemelijk is geworden dat in gevallen van terminaal nierfalen in zijn algemeenheid het langdurig behandelen door middel van dialyse schadelijk is voor de gezondheid. De kinderrechter volgt de deskundigen waar zij verklaren dat een succesvolle niertransplantatie tot een kwalitatief beter leven zal leiden, en dat daarbij de kans op vroegtijdig overlijden wordt verminderd. Onvoldoende beantwoord is echter de vraag hoe groot de kans is in het algemeen en specifiek in het geval van [minderjarige] op een succesvolle niertransplantatie. Uit de verklaringen van de deskundigen en uit hetgeen BJZ in het verzoekschrift en ter zitting naar voren heeft gebracht blijkt immers ook dat er aan een niertransplantatie de nodige risico’s verbonden zijn, met name in het eerste half jaar na de operatie. Verder bestaat het risico dat een nier door het lichaam wordt afgestoten of niet blijkt te functioneren. Gebleken is dat moeder deze risico’s in haar afweging om niet tot een transplantatie over te gaan zwaar heeft laten wegen en de kinderrechter is van oordeel dat moeder daarmee op dit moment niet in strijd handelt met de belangen van [minderjarige]. Voor moeder is van belang dat [minderjarige] op dit moment fysiek goed functioneert en, met de verandering van de soort therapie, ook lichamelijk vooruit gegaan is. Zijn hart functioneert beter, zijn zicht is vooruit gegaan en [minderjarige] is in staat om drie keer per week op een behoorlijk goed niveau te voetballen. Niet valt uit te sluiten dat dit het gevolg is van de gewijzigde vorm van dialyse. Dat moeder vanuit haar geloofsovertuiging zeer positief is over de toekomst, zij verwacht immers dat [minderjarige] helemaal zal genezen, betekent naar het oordeel van de kinderrechter nog niet dat moeder niet in staat is om tot een goede afweging van de belangen van [minderjarige] te komen. Zij heeft immers ter gelegenheid van de mondelinge behandeling verklaard dat zij, indien het slechter zal gaan met de gezondheid van [minderjarige], een niertransplantatie alsnog zal overwegen. Gelet op de huidige gezondheid van [minderjarige], het feit dat hij kennelijk goed reageert op de huidige therapie, en gezien de risico’s die er aan een niertransplantatie zijn verbonden en waarmee de gezondheid van [minderjarige] al dan niet tijdelijk kan worden geschaad, acht de kinderrechter een transplantatie op dit moment niet noodzakelijk om ernstig gevaar voor de gezondheid van [minderjarige] te voorkomen. De conclusie is dan ook dat het verzoek van BJZ moet worden afgewezen.
3. Beslissing
De kinderrechter wijst het verzoek af.
Deze beschikking is gegeven en in het openbaar uitgesproken ter terechtzitting van 19 augustus 2010 door mr. E.W.A. Vonk, kinderrechter, in bijzijn van P.S.A. Honing als griffier.